Deti Svetlany a Františka Feščákových zo Sabinova nikdy neochutnali a, žiaľ, ani neochutnajú také dobroty, ako sú palacinky či puding. Všetky tri totiž trpia celiakiou. Ale to nie je všetko… Františka (7) a Benjamín (1) majú rozšírenú potravinovú alergiu a netolerujú väčšinu bežných potravín. Najhoršie je na tom prostredný Adam (6), ktorý môže okrem drahého hydralizovaného mlieka jesť iba jedlá z pohánky. Nič viac…
Františka
Feščákovci sa manželmi stali pred ôsmimi rokmi a o rok nato sa narodila dcéra. Všetko bolo v poriadku a nikto ani len netušil, čo rodinu v najbližších mesiacoch čaká… Prvé ťažké skúsenosti opisuje Svetlana takto: „Františka mala hneď od narodenia bolesti bruška, ale pripisovali sme to dojčeneckým kolikám. Keď to pretrvávalo vyše pol roka, boli sme odporúčaní na gastroenterologické vyšetrenie. Pani doktorka jej urobila krvné testy na alergiu na kravské mlieko, tie však vyšli negatívne. Napriek tomu nám radila mlieko vylúčiť. Urobili sme tak a načas sa stav zlepšil.“ Ustali bolesti a hnačky, ale napriek tomu dievčatko nerástlo. Zatiaľ čo v 1. roku života vážilo necelých 9 kilogramov, na druhé narodeniny váha ukázala iba o kilo viac.
Adamko
Druhorodený syn mal rovnaké problémy. Svetlana spomína na momenty, ktoré si odtrpela spolu s ním: „Už keď som ho dojčila, mal hnačky a bolelo ho bruško. Rozhodli sme sa preto postupovať rovnako ako u Františky. U nej som skoro prestala dojčiť a postupným vylučovaním rôznych druhov mliek sme prišli na to, že jej robí dobre hydrolizovaný nápoj.“ Ide o nutrične kompletnú mliečnu výživu v práškovej forme s hydrolizovanou bielkovinou určenou pre deti s poruchami trávenia a alergiou na bielkovinu kravského mlieka. Táto výživa sa v organizme priamo vstrebáva do čriev. Jej nevýhodou je to, že sa nemôže pridávať do pokrmov, omáčok a ani ju nemožno dochucovať.
Na mierne horkastú chuť si však Františka a postupne aj Adamko privykli. „Aj synov stav sa upravil, avšak iba prechodne. Keď som začala zaraďovať prvé príkrmy, nastali opäť ťažkosti. Adamko mal bolesti, hnačky, odmietal čokoľvek jesť. Bol schopný aj dva-tri dni vôbec nejesť,“ opisuje ťažké okamihy Svetlana.
Na radu gastroenterologičky začali teda aj uňho postupne vylučovať určité potraviny. Na zakázanú listinu sa tak dostali zemiaky, jablká a mnoho ďalších príkrmov. Adamko ostal iba na hydrolýze a jeho stav sa stabilizoval, dokonca aj priberal. Po 10. mesiaci mu začali do stravy pridávať potraviny obsahujúce lepok, a opäť bolo zle…
Františka však lepok znášala a manželom Feščákovcom neprišlo na um, že problém, ktorý trápi obidve deti, môže byť celiakia. Nikoho v rodine s týmto ochorením nemali a vlastne sa s ním ani nikdy nestretli. Aspoň si to obaja mysleli… Manžel František však v tom čase už vyše dvoch rokov chodil po lekároch, pretože mal zažívacie problémy. Vyšetrenie na určenie celiakie mu ale žiaden lekár neurobil. Keď sa tak stalo, pravda vyšla najavo. Celiakiu, potvrdenú biopsiou, deti zdedili práve po ňom, aj keď uňho sa po prvýkrát prejavila až po tridsiatke. V kombinácii so Svetlaninými alergiami na prach, peľ a ďalšími vznikli diagnózy ich detí…
Bezlepková diéta
Otec s deťmi prešli na bezlepkovú diétu (je doživotná, upustenie od nej vracia organizmus do akútneho stavu). Na chvíľu sa zdalo, že je kríza zažehnaná. Svetlana sa tešila z toho, že deti aj trochu pribrali, ale… „Postupným vylučovaním potravín, ktoré im nerobili dobre, to skončilo tak, že okrem hydrolyzovaného mlieka mohli jesť iba ryžu a mäso, aj to len hovädzie. Dookola, každý deň, ešte šťastie, že sa im to nezunovalo. Adamko však prestal postupne tolerovať aj tieto potraviny, alergológ to nazval tzv. ‘alergickým pochodom‘. Zistila som, že vo veľmi malom množstve môže kaleráb a brokolicu, aj to asi raz za mesiac, pretože vláknina naňho pôsobí dráždivo. Františka toho môže o trochu viac, napr. hrušky, čerešne, ale slivky, jablká, kukuricu, sóju, zemiaky nie. Manžel je na tom najlepšie, môže všetko bezlepkové a nemôže akurát laktózové mlieko a sóju.“
„Tipovacia hra“, z čoho Adamkovi a Františke nebude zle, sa stala bežnou súčasťou ich života. Každá potravina, ktorú v sebe udržia, je vzácna. Ich ťažké potravinové alergie totiž komplikujú aj príjem potravín určených pre osoby trpiace celiakiou. „Napríklad chlieb, ktorý sa konzumuje pri bezlepkovej diéte, oni nemôžu, pretože obsahuje kukuričnú alebo zemiakovú múku. Každý deň im preto pečiem chlieb z čistej pohánkovej múky a manželovi bezlepkový chlieb. Problém je nájsť aj vhodné maslo. Jediné, ktoré bolo v predaji a neobsahovalo kyselinu citrónovú ani iné prídavky, už nevyrábajú. Našla som ešte jedno, ktoré obsahuje iba minimum tejto kyseliny, a tak ho používame, aj keď len vo veľmi malom množstve. Obe deti sú na túto kyselinu, ako aj na farbivá a emulgátory nesmierne citlivé. Hneď reagujú hnačkami, zápalom čreva alebo sa vysypú.“
Na narodeniny alebo sviatky im Svetlana upečie z pohánkovej múky keksíky, aj keď viac tuku v nich im tiež škodí. Raz alebo dvakrát do roka to však risknú…
Aj Benjamín…
Napriek všetkému Feščákovci túžili ešte po jednom dieťatku. Verili, že prevenciou v tehotenstve sa predíde aspoň prípadným alergiám, keď už celiakia bola takmer istá. „Keď som otehotnela s najmladším, na radu alergológa som jedla iba to, čo deti, a to aj vtedy, keď sa Benjamín narodil (mimochodom, vážil 3 600 g) a začala som ho dojčiť. Veľmi ťažko som však znášala, že občasným testovaním sa ukazovalo, že aj Benjamín dopadne rovnako. Stačilo, že som zjedla kúsok zemiaka a na ďalší deň som videla, ako mu očervenela tvárička a pobolievalo ho bruško.“
Pred časom začali uňho skúšať lepok, aby prostredníctvom krvných testov zistili, či aj on trpí celiakou. (Na staršie deti dostávajú od Sociálnej poisťovne na základe tejto diagnózy príspevok tisíc korún, ich otec naň nemá nárok, lebo choroba uňho vraj nie je dostatočne rozvinutá…) Aj u Benjamína, podobne ako u jeho súrodencov, však vyšetrenie diagnózu nepotvrdilo. Počas dvoch týždňov však výrazne schudol a trpel bolesťami a hnačkami. „Aby mohol podstúpiť biopsiu čreva na definitívne potvrdenie celiakie, je potrebné, aby bol na lepku aspoň mesiac. A toho sa bojím. Imunológ totiž tvrdí, že práve toto testovanie môže uňho vzbudiť veľmi silnú alergiu, aká je aj u Adamka. Ako to vyriešime, netuším… Benjamín je, čo sa týka stravy, medzi Františkou a Adamkom. Tiež nemôže ryžu, zemiaky a ďalšie suroviny, ale môže mäso, vajíčka. Neviem ale dokedy…“ Desivá predtucha oberá mladú mamu o optimizmus.
Prognózy?
Františka a Benjamín potrebujú pravidelne užívať hydrolizované mlileko. To je však poisťovňou hradené iba do jedného roka, a tak ho musia obom deťom kupovať v plnej sume. „Františka potrebuje mesačne štyri plechovky, Benjamín šesť. Jedno balenie pritom stojí takmer 500 korún, takže mesačne nás to stojí asi päťtisíc. Adamko je alergický už aj na toto mlieko a toleruje iba hydrolizovaný nápoj, ktorý obsahuje aminokyseliny. Jedna plechovka stojí 2 250 korún. Toto mlieko bolo zdravotnou poisťovňou hradené do jedného roka, teraz je to už do troch. Adamko bude mať sedem a bez tohto mlieka nemôže byť. Poisťovňa mu ho však nechce preplácať, aj keď sme žiadali o výnimku. Jednorazovo mu schválili dvakrát dve plechovky, čo je veľmi málo. Už sme písali aj na ministerstvo zdravotníctva, riaditeľstvo poisťovne, ale nikde sme nepochodili.“
Chlapcov imunitný systém je oslabený, Svetlana sa preto snaží nájsť vhodné vitamíny, ktoré by toleroval. Avšak mnohé vitamínové doplnky obsahujú prídavné látky, ktoré on nemôže. Začarovaný kruh nekončí… V januári bol v kritickom stave pri hmotnosti štrnásť kilogramov hospitalizovaný v nemocnici. Lekári vtedy určili, že pre zabezpečenie dennej dávky bielkovín by potreboval jednu plechovku hydrolizovaného mlieka na dva dni. „Čiže 15 na mesiac, čo je pre nás nereálne. Stálo by to vyše tridsaťtisíc. Ideálne by bolo, ak by sme mu mohli zabezpečiť aspoň polovičnú dávku, ale nemáme na to. Posledný polrok nám veľmi pomáhali príbuzní, známi. Oslovovali sme, koho sme mohli. Dve nadácie nám dali niekoľko tisíc, za ktoré sme hneď nakúpili ďalšie mlieka.“
Celiakia sa spája s viacerými ochoreniami, najčastejšie je to cukrovka a poruchy štítnej žľazy. To všetko sa, našťastie, deťom vyhlo… Aj keď všetky sú anemické, trpia od narodenia svalovým oslabením „a hoci chrípky a angíny u nich nie sú časté, keď sa niekde mihnú črevné virózy, hneď ich máme doma. Vtedy sa uhnačkujeme… U Adamka sa už potvrdila osteoporóza. Nedostatok živín sa prejavuje aj na jeho psychike. Je to múdre a bystré dieťa, veľa si toho pamätá, ale niekedy sa ťažko koncentruje. “
Možno raz…
Celiakia je doživotné ochorenie a šanca, že u súrodencov Feščákových vymizne, je takmer nulová. Stratiť by sa postupne mohli aspoň niektoré potravinové alergie. Svetlana v to dúfa. „Počula som o podobne ťažkých prípadoch detí. V puberte im začali postupne zaraďovať taktiež problematické potraviny a ich organizmy to začali tolerovať. Verím, že aj u nás to tak bude, ale pred nami je ešte dlhý čas.“
V septembri začali Františka a Adamko chodiť do školy. Hoci Františka už mala nastúpiť minulý rok, kvôli odkladu je v lavici až teraz. Pre súrodencov je to tak výhodnejšie a aj pre ich rodičov. O tom, že je to pre všetkých veľmi náročné, písať netreba. Deti sa však na školu tešili už predtým a hoci nechodili do škôlky, Svetlana s nimi usilovne nacvičovala písmenká. Ocino zatiaľ zarábal peniaze na mliečko…
Ak vás tento príbeh zaujal a vedeli by ste manželom Feščákovým poradiť, pomôcť, alebo ich chcete povzbudiť, napíšte im. Napriek zúfalej situácii, v ktorej sa ocitli, veria, že riešenie ich problému existuje.
Adresa: Svetlana Feščáková, Kvetná 17, 083 01 Sabinov. Email: fescakova@stonline.sk
Číslo účtu: 0502461667/0900 Slovenská sporiteľňa
Autor: PaedDr. Dagmar Baluchová
Článok bol uverejnený v časopise Mama a ja, 10/2006.
Z októbrového čísla vyberáme: * TEHOTENSTVO A PÔROD: Príprava na pôrod = psychoprofylaxia, Tehotná tínedžerka alebo –násťročný otec, 9 mesiacov zaujímavostí * * DOJČA: Psychomotorický vývin, Hráme sa prvom roku, Mlieko z fľaše, Dojčenské recepty BATOĽA: Súrodenec na obzore * PREDŠKOLÁK: Stravovanie detí, Učenie hrou v období 4 až 4,5 r., Detský svet * ŠKOLÁK: Učte sa s deťmi, ale nerobte im doma druhú školu, Raňajky a desiata pre našich školákov, Mamy radia mamám: Ako podporiť sebavedomie? * DVOJČATÁ: Marie Stracenská: „Nežijeme už naše životy, ale životy našich detí * PRE OTECKOV: Bol to krásny pôrod * ZDRAVIE: Panické poruchy u detí, Postihnuté dieťa, Stopy po tehotenstve, Extrémy v stravovaní * ON A ONA: „Zlodeji žiadajú peniaze alebo život. Ženy chcú oboje.“ * KOZMETIKA: Znovuzrodenie v kúpeľni * MÓDA: Rozmaznanosť vs. estetika * KAM S DEŤMI: Poďte sa pozrieť do Bojníc * RECEPTY A RECEPTÍKY: Doprajte si viac zeleniny, Desiata do školy
Časopis si môžete predplatiť aj prostredníctvom internetu tu.
Akcia na október HRYZADLO Fisher – Price!
Objednajte si v priebehu októbra na jeden rok predplatné časopisu MAMA a ja a získajte automaticky darček HRYZADLO Fisher – Price!
veľmi rada by som pomohla tejto rodinke apson radou, neviem sa dopatrat ku kontaktu na nich ale my sme mali podobne problemy aj ked nie az v takom rozsahu ale tiez dcerka postupne prestavala tolerovat potraviny, nechcem orbit reklamu ale dali sme jej robit test na intolerancie potravin alcat test, normalne jej lekarka odobrala krv ta sa posielala do laboratoria v nemecku a vysiel cely zoznam veci. boli tam aj potraviny ktore momentalne netolerovala ale postupne po vyluceni veci ktore nemohla sa aj dalsie dali zaradit do jedalnicka. Zmizol ekzem ktory bol mokvajuci teraz ma hladku pokozku a kopec veci. napriek tomu ze nema celiakiu nemoze lepok je nan intolerantna a prejavy su ako u celiatikov. Poznam viac ludi ktorim to fakt pomohlo tak apson nieco aby sa mohli chytit nejakej rady. drzim velm ivelmi palce
Nuž ono to ani nebola zamietavá odpoveď, lebo dotyčná revízna lekárka sa ani neunúvala podčiarknúť schvaľujem – neschvaľujem. Iba v časi Usmernenie pre lekára citovala našej lekárke zákon, podľa ktorého je tento nápoj možné indikovať do 3 rokov.
O.K. zamietava odpoved, ale aky bol dovod? Ved tam nemohli, podla mna, nic slusne napisat. Prepac Svetlana, ono to vyzera, ze utocim na vas, ale ja len chcem pochopit tento nezmysel.
Ministerstvo práce,sociálnych vecí a rodiny presunulo našu žiadosť na Ministerstvo zdravotníctva, keďže od nich dostávame maximálnu možnú pomoc – 1000,- Sk na bezlepkovú diétu. Ministerstvo zdravotníctva sa ospravedlnilo, že nakoľko nedisponujú finančými prostriedkami, nemôžu nám nijako pomôcť. ale posúvajú našu žiadosť na gener.riaditeľstvo VŠZP, aby to preskúmali. Odtiaľ nám prišla odpoveď, v ktorej nám citujú zákon a postup, podľa ktorého máme postupovať pri podávaní žiadosti na úhradu mlieka. Teda napísali len to, čo sme už vedeli a čo sme už urobili dvakrát. Nakoniec ešte pripísali “podajte si žiadosť ešte raz” V domnení, že predsa len niečo poriešili, sme si podali tretiu žiadosť, na ktorú prišla zamietavá odpoveď.
Zda sa mi absolutne neakceptovatelne, ze tato rodina nedostane preplatene mlieko, ktore je jedinou moznou potravou pre ich dieta. Ak som to dobre pochopila, keby nahodou manzelia boli nezamestnani, tak ich dieta nedostane nic jest?! Zdraham sa tomu uverit. Aka bola odpoved z poistovne? z ministerstva? To by som naozaj chcela vidiet toho cloveka, ktory to zamietol a este moze dobre spavat! Napadlo ma, ze ak by vsetci, ktorych tento clanok rovnako poburil, poslali ho mailom na ministerstvo ( spolu s otazkou PRECO?), snad by sa museli pousilovat odpisat aspon dobru vyhovorku. Alebo mate niekto lepsi napad?
Peťa to je tvrdé,vždy je predsa nádej,že to ďalšie dieťa nebude postihnuté.Ja sama mám 4 deti.Prvorodený syn je alergik-astmatik,To podľa teba som nemala mať ďalšie deti?A posledná dcéra je alergická na mlieko/chvalabohu poisťovňa nám zatiaľ prepláca čiastočne aspoň 3 za mesiac/ vajcia,ryby a strukoviny.No ostatné potraviny znáša celkom dobre a nato ,že má necelé tri roky to zvláda dobre, sama si povie,že to nemôže ak vonku papajú deti keksík alebo niečo čo ona nemôže.Svetlanka držím vám palce snáˇd sa to časom zlepší.
Drzim vam palce, nech mate dostatok sil zvladnut to . Bohuzial v dnesnej dobe nie je samozrejmost mat zdrave dieta a ja obdivujem kazdeho, kto ma tolko sil celit osudu. Odkedy mame maleho synceka neustale myslim nato, aby bol zdravy a nic sa mu nestalo. Ale ako som nedavno citala v jednom casopise…nikto nemoze vediet, ake vysvedcenie budu mat nase deti…Treba verit a dufat, ze to bude lepsie…urcite bude!
Veľmi ma bolí srdce keď čítam tento článok! Sama totiž trpím podobnými problémami, ale nie až do takej miery. Je to ťažký údel, byť v živote obmedzený na 5 vecí, ktoré človek môže zjesť. A toto sú deti! Naozaj nie je spôsob ako im pomôcť? Vari na tom riadeiteľtve ani ministerstve nikto ten list nečítal? Ak nie sú tieto deti vhodné na udelenie výnimky, tak potom kto?Mali by sa hanbiť!!!
Tak Vam velmi drzim palce. U mna celiakiu zistili minuly rok. Zacala som si sama piect chlieb, vsetko si kupujem bez prispevku od statu. S dcerkou som bola v septembri na kontrolnom vysetreni a teraz v obavach cakam na vysledky. Treba byt len silny a vydrzat. Mam kamaratku, ktora je celiaticka. Po narodeni dcerky sa u nej prejavili vsetky alergeny na mlieko a ine. A ked som ju nedavno stretla tak uz su obe bez diety. Dcerka ma 3r.
Len nerozumiem tomu, ze ked pri prvych dvoch detoch zistili, ze je to financne narocne, naco maju tretie !!!
toto iste prezivame teraz s maminou ,chcem napisat ,ze kuracie maso s obchodu obsahuje soju/lebo su tym krmene/ a vyvolava hrozne hnacky u ludi s takouto alergiou /aj ona ma kombinaciu vsetkych ,teda lepok a j laktozu aj soju/ ,skoro vsetky lieky nieco obsahuju ,tazke tazko vobec nieco najst a potom cakat ,ci to poistovna zaplati ,existuje kasa bez lepku a laktozy od nestle ,ale tiez je krabica strasne draha ,bezlepkovy chlieb ,kde nie je ani to ostatne je tiez problem ,nehovorime o cene ,zemiakovy skrob je tiez zle znasany ,ryza sa nenatravi ,aka je to financna zataz s troma detmi ,to si tazko predstavit ,preco nemoze poistovna hradit takemu dietatu mlieko ,ktore jedine je akceptovane to nechapem a bactisuptil bol bez laktozy ale nutrolin b ju obsahuje ,a co pri hnacke ,to nikoho nezaujima ,takychto ludi zije medzi nami vela ,tak treba o tom vela pisat ,nie vsetci maju problem schudnut ,mnohi sa trapia ako stale nechudnut a ako pribrat ,donutme poistovne aby hradili veci potrebne na prezitie ,ved deti su buducnost statu a alergii pribuda