Keď je drobcovi v brušku pridlho

My si  pripomíname štrnganie kľúčami a okamih, že všetko môžeme povedať hocikde na plnú hubu, že nie je na všetko jeden a to povinný názor. V tento deň by si však mali všetky mamy, ktorých deti boli nedočkavé, upiecť veľkú tortu –majú Deň predčasne narodených detí.  O tom, aké to je a čo chystajú mamy na Slovensku sme sa rozprávali s Martinou Vinjarovou z MC Emerka v Prešove .

Ako  si sa vlastne k tým predčasniatkam dostala?

Sama som mamou predčasniatka, Ninky, teraz už dvojročnej. Pred dvomi rokmi som porodila v 30 tt dosť nečakane, kvôli preeklampsii, Ninka mala 980 gramov a 35 cm. Hospitalizovaná bola na JIS, dokopy sme v nemocnici strávili 2 mesiace. Všetci hovorili doslova o zázraku, hoci lekárska veda v súčasnosti robí zázraky, u takýchto malých bábätiek môže nastať veľa komplikácií, my sme mali to šťastie, že postupne “nabehli” všetky funkcie, tak ako mali a čakali sme už len na váhu 2020 gr, kedy mohla byť prepustená z nemocnice. 

Čo sa ti zdalo po narodení Ninky najťažšie?

Prvé, čo mi samozrejme preblesklo hlavou bolo, či vôbec prežije a aké má šance na prežitie dieťa, ktoré je ľahšie než kilo…Hospitalizovaná som bola úplne v inej budove než ona (ona ležala na  Jednotke intenzívnej starostlivosti), takže videla som ju prvýkrát až po štyroch dňoch. Hoci mi manžel doniesol fotku v mobile, keď som ju videla naživo, aká je drobnučká, bezmocne ležiaca za stenami inkubátora, myslela som, že to nezvládnem. 

Ďalšou vecou, s ktorou som sa nevedela zmieriť, bol odhad personálu, kedy sa dostaneme domov. Myslela som si, že je to len zlý sen, že nejako prejdú jeden –  dva týždne, na dva mesiace som teda pripravená nebola. Okrem toho bolo to cez letné prázdniny a doma som mala druhú dcéru – prváčku, samu s manželom.

Aké si mala pocity?

Mala som veľké výčitky svedomia, a aj pocity viny. Rozmýšľala som nad tým, prečo som ostávala v práci, že som možno mohla byť na rizikovom… Som učiteľka a práve v  tom roku som mala triedu –maturantov, bolo toho dosť. A mala som tiež pocity hnevu voči svojmu lekárovi, ktorý moje príznaky, že čosi nie je v poriadku dosť podcenil…”Prietoky” mi aj odmietli spraviť, vraj bábätko je malé a že je to zle vypočítaný termín pôrodu… napokon si môj lekár vzal 5 týždňov dovolenku a ja som skončila s tlakom 220/180 a ukrutnými bolesťami hlavy na pohotovosti, nadránom sa už nič nedalo robiť a museli tehotenstvo ukončiť sekciou.

Napriek tomu, že ste to nečakali tak skoro – bolo na Ninkinom príchode na svet niečo, na čo spomínate s úsmevom?

Dá sa povedať, že pri tom všetkom bolo narodenie Ninky asi tým najkrajším darčekom k manželovým meninám, hoci on si ten deň určite nepredstavoval tak, že mu ráno o ôsmej zavolá moja mama, že sa mu narodila dcéra…On pár dní predtým zmenil operátora, takže som ani nevedela jeho číslo a nemohla sa mu dovolať. Ku mne ho nepustili, len k maličkej.

Celý v šoku sa pýtal, či prežije. Sestrička ho našťastie upokojila slovami: “Samozrejme, že prežije, bežte kúpiť plienky, otecko!” (Hoci – ako sa ukázalo – zohnať plienky č.1, ktoré jej ešte museli vyhrnúť, nebolo zase také jednoduché). Ďalšiu oslavu sme mali po dvoch mesiacoch, na moje meniny, keď nás prepustili domov.

Takže si netušila, že by si mohla mať predčasniatko… Ako ste potom získavali informácie?

Kým sa mi to nestalo, nikdy som sa o to nejako extra nezaujímala, netušila som, čo to obnáša, zvládnuť to obdobie v nemocnici, hlavne psychicky to bolo veľmi náročné. Byť odlúčená od bábätka, ktoré je v inkubátore  a ktoré som mohla vidieť zo začiatku raz, maximálne dvakrát na cca 10 minút, celý deň netušiac, čo sa s ním deje a ako sa má. Každé tri hodiny s odsávačkou, pritom ostatným mamám, ktoré boli so mnou na izbe, nosili na dojčenie krásne zdravé bábätká… Informácie sme s manželom hľadali väčšinou na diskusných fórach u ostatných rodičov predčasniatok.

V nemocnici som sa dostala len k letákom ohľadom stravy dojčiacej mamičky a  ohľadom klokankovania  (cangaroo -care) a bola som veľmi rada, že som mohla Ninku klokankovať, bolo to niečo úžasné. Za všetku tú starostlivosť chcem poďakovať personálu Perinatologicko- neonatologického oddelenia FNsP v Prešove, špeciálne pani primárke MUDr. Revákovej, MUDr. Vrbovej, MUDr. Jakubíkovej, MUDr. Laczovej, MUDr. Ďurčovej, MUDr. Poradovej a všetkým sestričkám. Veľa informácií som mala od lekárok, ale určite by som privítala aj ďalšie brožúrky a letáčiky o tom, ako vyzerá starostlivosť o predčasniatko aj potom, po prepustení z nemocnice.

Ako si sa vlastne dostala k Nedoklubku a vôbec k práci na osvete pre predčasniatka a ich rodičov?

Keďže som si sama hľadala  informácie hlavne na českých a vôbec zahraničných stránkach, dosť často som bola práve na webstránke o.z.Nedoklubka. Veľmi ma oslovil projekt s názvom Mamy pre mamy, ktorý vytvorili pre mamičky po predčasnom pôrode. Mamy, často práve mamy už starších predčasniatok, v rámci tvorivých dielní v materských centrách, vyrábajú malé darčeky (napr. srdiečka z korálok, magnetky, pozdravy, …) s krátkym odkazom, ktoré potom regionálni koordinátori odnášajú do nemocníc, kde sú tieto mamy hospitalizované so svojimi bábätkami často niekoľko mesiacov (niektoré aj pol roka a viac, ak je dieťatko extrémny nedonosenec a má zdravotné komplikácie).

Ide o akúsi formu emocionálnej podpory v naozaj vypätej situácii od niekoho, kto si tým už prešiel a zvládol to. Okrem toho, často mamičky vyrábajú aj papučky či čiapočky pre tieto mini-bábätká, pretože oblečenie menšie než pre bábiku BabyBorn či Chou-chou u nás v bežných predajniach nedostanete a na neonatologických oddeleniach sa žiaľ tieto čiapočky, papučky, polohovátka  a pod. veľmi rýchlo míňajú, predčasne narodených bábätiek je z roka na rok viac a viac…

Keďže na Slovensku žiadna podobná iniciatíva zo strany ostatných rodičov nebola, oslovila som Nedoklubko, konkrétne pani Kláru Csirkovú, ohľadom rozšírenia tohto projektu aj k nám a tak sme sa dohodli, že naše materské centrum Emerka bude tento projekt koordinovať na Slovensku.

Máte aj nejaké oficiálne zastúpenie ako občianske združenie pre predčasne narodené deti, alebo ste len takou pobočkou Nedoklubka?

Momentálne sa tento projekt len rozbieha a preto ho zastrešuje Materské centrum Emerka, ktoré je občianskym združením. Do budúcnosti uvažujeme tiež o možnosti samostatného občianskeho združenia práve pre rodičov predčasne narodených detí, aby sme mohli svoje aktivity ďalej rozšíriť o adresnú pomoc tak predčasniatkam ako aj ich rodičom, mnohé potrebujú špeciálne zdravotné pomôcky, finančne náročné rehabilitačné pobyty, ktoré zdravotné poisťovne nepreplácajú, a pod.

Obzri sa dozadu, čo ste s Ninkou zažili, kým ste sa rozhodli pomôcť aj iným. Akým spôsobom koordinuješ aktivity rodičov predčasniatok na Slovensku? Ste v nejakom spojení mimo Emerky?

 Prvý rok bol dosť hektický, vyšetrenia niekedy aj raz týždenne a hoci rozdiel bol spočiatku veľký, (napr. sedieť sa naučila až v jednom roku), postupne dobiehala ostatné deti. Okolo jedného roka sme začali aj chodiť do materského centra a u mňa sa postupne rodila myšlienka stretávať sa aj s ostatnými mamičkami predčasniatok. Sama poznám mamičky, ktoré toľko šťastia nemali a viem, aký bol ten prvý rok pre mňa ťažký. Problémy s dojčením, cvičenie Vojtovky, kontroly na hematológii, kardiológii, neurológii,…sama som potrebovala niekoho, kto tým už prešiel a poradil by mi.

V tom čase mi veľmi pomohla moja kamarátka, tiež mama predčasniatka, ktorá si tým prešla pár rokov dozadu. Preto som sa rozhodla založiť podpornú skupinu rodičov predčasne narodených detí, kde by mohli rodičia zdieľať svoje trápenia, problémy ale aj radosti z prvých úspechov. Pre rodičov predčasniatok som vytvorila webovú stránku www.predcasniatka.info, kde informujeme o našich aktivitách a oslovili sme materské centrá, združené v Únii materských centier ohľadom zapojenia sa do projektu Mamy pre mamy.  Tiež funguje skupina pre rodičov v sociálnej sieti Facebook s názvom “Predčasniatka”, kde si môžu rodičia poradiť vzájomne aj cez internet.

V deň, kedy oslavujeme “nežnú revolúciu”, by si rodičia predčasniatok mali tiež urobiť oslavu… Aké aktivity plánujete na deň /je medzinárodný/ predčasne narodených detí?

Napriek tomu, že o Medzinárodnom dni predčasne narodených detí  som sa sama dozvedela len pred troma týždňami, rozhodli sme sa aj u  nás na Slovensku usporiadať oslavu pre tých najmenších  a ich rodičov. Keďže neonatologické konferencie a kongresy sú určené skôr pre odbornú verejnosť, chceli sme spraviť program predovšetkým blízky rodičom.

Preto sme pozvali  napr. laktačnú poradkyňu na diskusiu o špecifikách dojčenia predčasniatok, v našom programe je ďalej úžasná prednáška pani psychologičky o Terapii pevným objatím, keďže predčasniatka často trpia rôznymi neurózami , sú hyperaktívne a výbušné… Tiež sme chceli rodičom priblížiť aj iné možnosti rehabilitácií a terapie, okrem všeobecne rozšírenej Vojtovej metóda, ktorú cvičí každé predčasniatko.

Málokto však vie o tom, aké vynikajúce výsledky však prináša napr. plávanie s predčasniatkami vo vani, masáže či hippoterapia. Preto sme si pozvali aj odborníkov z týchto oblastí, ktorí budú informovať rodičov, či už formou prednášky, diskusie alebo na praktických ukážkach (masáže bábätiek). O výhodách nosenia bábatiek v šatkách príde porozprávať poradkyňa nosenia a rodičia budú mať tiež možnosť sa naučiť viazať šatky… Súčasťou programu bude aj tvorivá mini-dielnička projektu Mamy pre mamy, kde budú môcť návštevníci vyrobiť malý darček s osobným odkazom pre mamičky v nemocnicach.

Vidím, že žiješ pomocou pre predčasniatka a ich rodičov. Čo je teraz v tomto smere taká tvoja priorita?

Chceli by sme dosiahnuť, aby sa nám podarilo nájsť nejakých sponzorov na tlač podobných brožúrok, ako majú v Čechách v o.z. Nedoklubko – aby mamy, ktoré týmto prechádzajú, mali dosť informácií a menej strachu. Tiež plánujeme usporadúvať podobné akcie ako teraz, aj s podporou Mesta Prešov a nadchnúť pre projekt aj ostatné materské centrá.

foto: DA M.V.