Keď dieťa odchádza…

Narodenie dieťaťa prináša do rodiny radosť. Je to splnenie nádejí, túžob, vyvrcholenie deväťmesačného očakávania. Nik z nás však nevie, čo prinesie budúcnosť. Každý dúfa len v to dobré a na zlé nemyslíme.

A predsa prichádza aj k deťom. Niekedy nebadane, potajomky, dlho nič o sebe nedá vedieť, inokedy ako blesk z jasného neba. Ťažká, nevyliečiteľná choroba a potom smrť.

Spomienka

Bolo to pred niekoľkými rokmi. Bola som s manželom na jednej konferencii. Čakali sme naše prvé bábätko, ktoré v mojom rastúcom brušku dávalo o sebe náležite vedieť. Prišla ku mne jedna známa, nazvime ju Andrea a povedala mi: „Taká si krásna s tým bruškom.“

Vtedy zo mňa vyhŕklo: „Neboj sa, aj ty budeš…“ Andrea viackrát potratila. Pokúšali sa s manželom o bábätko niekoľko rokov, vždy to skončilo zle. Ale nevzdávali sa. Stále mali nádej.

Keď som sa na ňu pozrela, vedela som, že tehotenstvo inej ženy a pohľad na malé deti v nej vyvolávajú pocit hlbokého smútku. A predsa prišla ku mne, nevyhýbala sa kontaktu, aj keď jej to spôsobovalo bolesť. Keď otehotnela, správa o tom sa šírila po známych ako oheň. Potom sa narodilo dieťatko, žiaľ, veľmi choré, s vrodenou vadou, ktorá znamenala určitú smrť.

Na pohrebe bola moja kamarátka. Neskôr mi o tom hovorila. „Bolo to strašné“ povedala. „Keď niesli k hrobu tú malú truhličku… Oni dvaja kráčali hneď za ňou, plakali. Bolo tam veľa ľudí a plakali všetci.“. Na chvíľu sa odmlčala a potom len ticho zopakovala: „Bolo to strašné. Predstavila som si seba a moje deti… Radšej na to nemyslieť.“

Štatistiky

Nielen na Slovensku, ale ani vo svete sa nedajú získať presné štatistické informácie o tom, koľko detí zomiera na chronické, život limitujúce a ohrozujúce choroby. Mortalita detí vo veku 0 – 19 rokov je 1,2 (Veľká Británia) – 3,6 (Írsko) úmrtí na 10 000 detí. Približne 40 % zomiera na nádorovú chorobu, 20 % na srdcové vady a 40 % na iné nevyliečiteľné choroby.

Podľa Centra zdravotníckych informácií a štatistiky zomrelo u nás v rokoch 2000-2005 na nevyliečiteľnú chorobu 186-249 detí. Viac ako 50 percent z nich trpelo vrodenou vadou, približne 25 percent nádorovou chorobou.

Život limitujúce a ohrozujúce choroby

Choroby, ktorých liečba je u niektorých detí neúčinná, resp. zlyhá, napr.:

• nádorové choroby, ktoré nereagujú na podávanie cytostatík alebo na ožarovanie a nádor nie je možné chirurgicky odstrániť,

• závažné choroby pečene, obličiek, ak transplantácia nie je možná,

• ťažké vrodené chyby srdca alebo kardiomyopatie, ak operácia alebo transplantácia srdca nie je možná alebo bola neúspešná a pod.

  Choroby, pri ktorých liečba môže predĺžiť život v dobrej kvalite, ale zdravotný stav sa postupne zhoršuje, napr.:

Choroby, pri ktorých liečba môže predĺžiť život v dobrej kvalite, ale zdravotný stav sa postupne zhoršuje, napr.:

• cystická fibróza

• AIDS a pod. 

  Choroby, ktoré nevieme liečiť, ani nedokážeme spomaliť zhoršovanie zdravotného stavu, napr.:

Choroby, ktoré nevieme liečiť, ani nedokážeme spomaliť zhoršovanie zdravotného stavu, napr.:

• ťažké metabolické choroby – poruchy metabolizmu tukov, cukrov, aminokyselín a pod.,

• neurodegeneratívne choroby,

• svalové dystrofie a pod. 

  Choroby s ťažkým neurologickým postihnutím, ktoré sa samy osebe nezhoršujú, ale riziko smrteľných komplikácií je veľmi vysoké, napr.:

Choroby s ťažkým neurologickým postihnutím, ktoré sa samy osebe nezhoršujú, ale riziko smrteľných komplikácií je veľmi vysoké, napr.:

• ťažká detská mozgová obrna,

• stav po závažnom poranení alebo poškodení mozgu – napr. po autonehodách,

• ťažké vrodené vývojové chyby mozgu alebo iných orgánov, napr. Edwardsov syndróm, Patauov syndróm, iné vrodené syndrómy a pod.

Hlava v piesku

Rodina, ktorá stratila dieťa, žije aj neďaleko nás. Vo vedľajšom vchode. Hovorili o tom svojho času všetci. Pošepky. Mamičky na pieskovisku, susedia. A nik nevedel, ako sa správať. Usmievať sa nie je na mieste, keď človek vie, že sa rozpráva s niekým, koho dieťa žije posledné dni. Každé „prajem vám pekný deň“ znie strašne.

Čo vlastne povedať, aby to nevyznelo trápne? Alebo tá rodina niečo potrebuje? Čo vlastne môžeme urobiť my, ostatní? Neschovávame radšej hlavu do piesku s tým, že sa nás to netýka? Určite by mnohí aj chceli pomôcť, len ako? Alebo je tu niekto, kto pozná odpoveď?

Nemôžeme zachrániť, môžeme pomôcť

„Liečime a pomáhame deťom a ich rodinám, aby mohli spolu prežiť zostávajúce chvíle doma čo najkvalitnejšie.“

Túto vetu napĺňa skutkami detský mobilný hospic Plamienok. K dispozícii sú lekár, zdravotná sestra, psychológ, sociálny pracovník, ktorí pomáhajú smrteľne chorým deťom a ich rodinám priamo v domácnosti. Všetky služby hospicu vrátane zapožičania prístrojov sú poskytované bezplatne.

Hospic nie je len pre deti s onkologickým ochorením, ale dieťa s akoukoľvek diagnózou, ktorú lekári jednoznačne označujú za neliečiteľnú, a ktorá zároveň ohrozuje a skracuje život dieťaťa. O prijatie dieťaťa do hospicu môže požiadať ktokoľvek – lekár, zdravotná sestra, rodičia, rodina, priatelia. Na návštevu prichádzajú vždy dvaja odborníci – podľa potreby dieťaťa a rodiny.

Lekár a zdravotné sestry sa špecializujú na liečbu telesných ťažkostí smrteľne chorých detí v domácom prostredí (bolesť, hnačky, vracanie, zápchy, kašeľ, preležaniny, infekcie a pod.), poskytovaná je aj psychologická starostlivosť, a to nielen dieťaťu, ale aj rodine, sociálna starostlivosť (pomoc v zložitej situácii, ako sú napr. nezamestnanosť, problémy pri komunikácii s úradmi a pod.), duchovná starostlivosť (niektorí pracovníci hospicu pôsobia v súkromnom živote v rôznych cirkvách a sú pripravení zdieľať v prípade záujmu rodiny hodnoty viery, resp. sprostredkovať kontakt s duchovnými cirkvi podľa vierovyznania rodiny).

Kancelária detského hospicu Plamienok je v Bratislave. Požiadať o prijatie môžu tí, ktorých bydlisko nie je vzdialené viac ako 2 hodiny cesty autom (do cca 150 – 200 km). Hoci starostlivosť o dieťa má svoje špecifiká, alternatívou v oblastiach, kde nie sú dostupné služby detského hospicu, môže byť hospic pre dospelých (napr. v Bardejove).

Stratili sme dieťa

„Ľudia zomierajú, ale láska pretrváva. Deti, ktoré sme stratili, žijú v nás.“

A predsa v tom nemusí rodina zostať sama. Detský hospic Plamienok poskytuje pomoc aj na tomto bolestnom úseku cesty: individuálne pohovory, sms-ky, emaily, telefonáty, osobné stretnutia, stretnutia s inými smútiacimi rodinami.

Za účasti odborníkov zo zahraničia organizuje od r. 2003 každoročne v júni seminár detskej paliatívnej starostlivosti pre profesionálov a všetkých záujemcov, ktorí prichádzajú do kontaktu so smrteľne chorými deťmi.

Ich cieľom je učiť sa sprevádzať zomierajúce deti a ich rodiny, učiť sa vnímať a vnímané si uvedomovať. Naučiť sa prinášať silu, útechu a podporu, nepoužívať frázy, ktoré sú viac škodlivé než užitočné, ale skutočne sprevádzať tých, ktorí sa približujú k smrti. Všetky informácie a kontakty nájdete na www.plamienok.sk

Stretnutie

S mojou známou, ktorú som v úvode nazvala Andreou, som sa strela po smrti jej dieťatka. Moje dieťa pobehovalo po tráve a druhé som čakala. Možno by som sa jej radšej bola vyhla, pozdravila ju z diaľky, ale už sa nedalo. Zložitá situácia. Tabu.

Povedala som jej, že je mi veľmi ľúto, čo sa stalo. A ona sa rozhovorila. Hovorila o pobyte v nemocnici, smútku, bolesti, hovorila o pohrebe aj túžbe po ďalšom dieťatku, ale aj strachu, ktorý sa v nej usadil. Aj slzy mi vyhŕkli, aj sme sa zasmiali. Rozlúčili sme sa objatím. Život ide ďalej a ja ju obdivujem, ako to všetko (spolu s manželom) zvláda.

Na záver

Smrť v nás vyvoláva pocit bezmocnosti, strachu, smútku. Pýtame sa, kde sme zlyhali. Kladieme si otázku: “Prečo sa to stalo práve nám?“ Odpoveď nepoznáme. Najdôležitejšie je, aby sme v tom nezostali sami.

Alebo aby sme nenechali samého niekoho, kto to prežil, vyjadrili mu spoluúčasť, hoci aj stiskom ruky, prívetivým pohľadom a či konkrétnou pomocou v závislosti od vzťahu k človeku/rodine. Rozmeniť na drobné si to musí každý sám pre seba. Premeňme myšlienku na skutok. Neschovávajme hlavy do piesku. Nenechávajme druhých kráčať po púšti…

Zdroje: www.plamienok.sk,