Nechala som sa inšpirovať jednou z diskusií Na piesku, ktorá sa týkala vysledkov AFP a amniocentézy. Chcela by som napísať niečo o rozhodovaní pre a proti donosenia dieťaťa s chromozomálnou poruchou. V spomínanej diskusii som sa stretla s názorom veriacich, ktorých výsledky z odberu plodovej vody nezaujímali, pretože by to ich situáciu nezmenilo . Tu je môj príbeh:
Na naše dieťatko sme sa tešili od prvej chvíle, ako sme sa dozvedeli, že som tehotná. Vlastne už oveľa skôr. Keď sme s mojim terajším manželom začínali náš vzťah, vedeli sme že raz chceme mať spolu dieťa a že by to malo byť dievčatko a dokonca sme mu hneď aj vymysleli meno. Otehotnela som niekoľko dní po našej svadbe a na ten pocit, keď som na domácom babyteste zbadala dve čiarky, nikdy nezabudnem. Neskôr som moje okolie, hlavne to študentské takmer presvedčila o tom, že mi šibe. Nevedeli pochopiť, aké to je, keď žena nosí vo svojom vnútri ten najväčší poklad. No, bola som veľmi šťastná. Vôbec som nemávala nevoľnosti a prvé mesiace som si naozaj užívala.
V šestnástom týždni mi brali krv na AFP. Dosť som sa bála výsledkov, pretože som v prvých týždňoch brala lieky, ktoré som mala predpísané a nevedela som ešte, že som tehotná. Spadol mi teda kameň zo srdca, keď som sa po telefóne od sestričky dozvedela, že výsledky sú v poriadku. To bolo v pondelok. A v stredu, na ceste vo vlaku zo školy mi volal manžel, že volala sestrička, že mám prísť. Keďže už pred odberom krvi som bola dostatočne informovaná, hneď som si vedela predstaviť, o čo asi ide. Manžel totiž dodal, že mu sestrička povedala, že sa nemám báť. Celú cestu som preplakala. Keď som konečne vystúpila z vlaku, hneď som volala lekárke a tá moje obavy samozrejme potvrdila. Sestrička mi vysvetlila, ako došlo k omylu. Výsledky dostali až v ten deň a keď som s ňou hovorila po telefóne, tiež to mala potvrdené len telefonicky a hodnoty sa týkali len AFP. A ja som mala mierne zvýšené free beta HCG, čo znamenalo zvýšené riziko na Downov syndróm.
Keď som prišla k lekárke, postavila ma pred hotovú vec: „V pondelok pôjdete na genetiku“. Ale ja som reagovala asi ako väčšina žien, keď sa dozvedia takúto správu. Nikam nepôjdem, nezaujíma ma to a bojím sa amniocentézy. Keďže som začala pociťovať prvé pohyby skôr, ako býva u prvorodičiek bežné, už som ich pociťovala a nevedela som si predstaviť, že by sa na mojom tehotenstve malo niečo zmeniť. Nemohla som uveriť tomu, že v mojom veku (mala som 24 rokov) a bez predchádzajúcich výskytov tejto poruchy v rodine, by sa mohlo niečo také stať. Potrebovala som logické odpovede, ktoré mi nikto nevedel dať a tak som sa predsa len rozhodla ísť na tú genetiku. No, čo sa dialo tam, vie každý, kto to podstúpil. Rodinná anamnéza a vyberte si nemocnicu, kde chcete ísť na amniocentézu. Nikto sa so mnou príliš nebavil a na to, aby som sa na niečo spýtala, samozrejme nebol čas.
Ale keďže máme s mužom kamaráta pôrodníka, rozhodli sme sa ísť za ním a poradiť sa. Ten spolu s lekárom, ktorý to má v danej nemocnici na starosti sa rozhodli, že mi ešte raz vezmú krv na AFP a pekne aj s ultrazvukom, aby sa nemohol stať omyl v dĺžke tehotenstva. Tak som to hneď na druhý deň podstúpila a musela som čakať ešte ďalší týždeň na výsledky. Pritom som sa každé ráno budila s plačom a vždy, keď som pocítila pohyb bábätka, bola som smutná. Ťažko sa mi na to spomína…
Po týždni som sa dozvedela vysledky: riziko vychádzalo ešte vyššie, t.j. ako u 48 ročnej ženy. Pritom AFP bolo stále v norme. No, už nebolo o čom rozmýšľať a aj keď som sa naozaj veľmi bála, nechala som sa prehovoriť a išla som na druhý deň na prvú amniocentézu. Nebolo to nič príjemné, ale vďaka skvelým babám, ktoré tam boli so mnou sa to dalo prežiť. Bolo nás tam sedem a skúsenosti s predchádzajúceho tehotenstva s AMC mala iba jedna, tak sme sa vzájomne povzbudzovali. Na to mám, napriek všetkému príjemné spomienky. Môj lekár bol pri odbere pri mne a snažil sa vtipkovať, aby som sa moc nesústredila na samotný odber. Trochu to bolelo, veď predsa len, pichali mi obrovskú ihlu do brucha, ale doteraz tvrdím, že u zubára je to horšie. No, a teraz k podstate tohoto článku. Čakali ma totiž tri týždne čakania, počas ktorých som mala okrem skúšok v škole aj čas premýšľať, čo by som spravila, keby výsledky vyšli pozitívne. Ja som samozrejme tvrdila, že dieťa si aj tak nechám, ale moje okolie, vrátane môjho muža o tom až také presvedčené nebolo. A ja som postupne chápala ich argumenty. Môj muž sa veľmi bál, tak ako ja. Ale on to dieťa v sebe necítil, a tak dokázal situáciu posudzovať racionálnejšie. Aj moji rodičia boli proti. Báli sa hlavne o mňa, lebo vedeli, že najviac by to život zmenilo mne. Ja viem, že rodičia postihnutých detí na verejnosti hovoria o tom, aký je to dar, ale ja poznám aj takých, ktorí sa s tým, že ich dieťa nie je zdravé nikdy nezmieria. A lekári? Moja obvodná lekárka sa k tomu postavila hneď odmietavo a aj môj pôrodník mal podobný názor. Aj keď, samozrejme, že rozhodnutie bolo len a len na mne. Aj mužovi som stále tvrdila, že ako sa rozhodnem ja, tak bude. Ale nakoniec rozhodlo naše dieťa. V jednej chvíli som pochopila, že keby som priviedla na svet takto postihnuté dieťa, odsúdila by som ho vedome na život v nejakej uzavretej komunite, mohlo by trpieť len kvôli mojej sebeckosti (lebo aj už cítim, ako sa hýbe – čo je to za argument?!). Keďže vďaka môjmu štúdiu niečo o DS viem, vedela som si predstaviť jeho život. Po mentálnej stránke by nemuselo byť ťažko retardované, ale o to viac by pociťovalo, že je iné. Áno, pochopila som, že nie dať si zobrať dieťa je sebecké, pretože môj život by sa až tak veľmi nezmenil, keďže som aj tak chcela byť doma a starať sa o dieťa, ale nechať si ho, je v skutočnosti sebecké. Neviem, či toto tu niekto chápe, ale snažila som sa to napísať najlepšie, ako som vedela.
Čo sa dialo ďalej, už skrátim. Po troch týždňoch mi oznámili, že kultivácia nevyšla, lebo sa nepodarilo nájsť žiadne živé bunky a že na druhý deň idem na amniocentézu znovu. Ale to už som nemienila len tak čakať na výsledky. Vďaka ľuďom, ktorým nikdy neprestanem byť vďačná som sa dozvedala stále viac a viac. Rozprávala som sa s genetikom, ktorý ma ukľudnil, že v mojom prípade je veľmi malá šanca, že by som mala takto postihnuté dieťa a že aj keď mi vychádzalo tak veľké riziko, z hľadiska genetikov, je to stále ešte malé riziko. Poradil mi skvelého odborníka na ultrazvuk a u toho som potom strávila na ultrazvuku 45 minút počas ktorých mi všetko poukazoval a vysvetľoval, prečo bude s najväčšou pravdepodobnosťou moje dieťa zdravé. Na záver mi povedal, že všetko, počnúc srdcom až po obličky je také ako má byť a že na 99 percent budeme mať zdravé dievčatko. A ja som ho zas pobavila vyhlásením, že dúfam, že to nebude zdravý „Down“. Potom som bola ešte na jednom ultrazvuku, u iného lekára a ten to všetko len potvrdil. Vtedy som si povedala, že ak mi povedia, že to bude choré a bude to chlapec, tak im neuverím. Tak na tie druhé výsledky som čakala už oveľa pokojnejšie. A tak keď sme sa dozvedeli, že budeme mať zdravé dievčatko, spadol mi obrovský kameň zo srdca a ja som mohla môjmu dieťatku prvý krát niečo kúpiť. Bola to zimná kombinéza, ktorú sme malej kúpili na dovolenke. Vďaka tomuto všetkému som pocítila lásku k dieťaťu keď ešte nebolo v brušku ani 20 týždňov a hneď som aj pochopila, že ľúbiť dieťa znamená aj strach na celý život. Napriek tomu si neviem predstaviť nič krajšie a aj touto cestou chcem pozdraviť všetky budúce mamičky, ktoré sú v podobnej situácii, ako som tu opísala. V mojom prípade všetko skončilo dobre a pritom som nepoznala nikoho, kto by mal väčšie riziko. Takže treba veriť, že všetko bude dobré a obklopiť sa ľuďmi, ktorí sú ochotní počúvať a pomôcť. Tím, čo pomohli, ešte raz vrúcna vďaka.
Prajem všetkým len správne rozhodnutia nech už sú akékoľvek. A samozrejme zdravé detičky! Na záver už len dodám, že toto všetko sa dialo v čase, keď sa náš parlament zaoberal otázkou interrupcie v prípade postihnutého dieťaťa.
(20 hlasov, priemerne: 4,50 z 5)
Loading...
Výhercovia súťaží 2024
Všeobecné podmienky súťaží
Nie je mi jasne preco robia amniocentezu tak neskoro; aku ma potom hodnotu ked nie informacnu (za cenu rizika potratu mozno aj zdraveho dietata). Odhliadnuc od toho, ze to musi byt stres pre plod uhybat sa pred velkou ihlou, neviem si predstavit ako prebieha potrat ked zena ma uz dost velky ‚kopcek‘. To fakt vtedy uz ide o fyzicku likvidaciu dietata; o potrate sa da hovorit len v technickom zmysle.
Pekne si to napisala. Dakujeme.
Kika, ja som to nemyslela tak, ze nase dieta moze byt amniocentezou poznacene (mozno ano, ale neviem to posudit, nemam relevantne informacie). V case amniocentezy je ale plod velmi velky a o tri tyzdne, ked dostaneme jej vysledky, je este vacsi, casto vo veku, kedy by sa pri samovolnom potrate dal zachranit (ja som dostala vysledky az v 23. tyzdni – vsetko sa mi posunulo kvoli Vianociam, kedy sa odbery nerobili). To znamena, ze pri potrate zabijame uz dost velkeho citiaceho a vyvinuteho cloveka. Preto som pisala o krutosti.
Kika, napisala som svoj nazor, len nebol o amnio. 🙂
Sara, este ze Ty si napisala ten svoj.
Nuz Marianna, myslim, ze rozumiem, co chces napisat, ale kika pisala, ze niekto nemal odvahu napisat svoj nazor, nie, ze nemal vyhraneny nazor. A to je rozdiel. Ak niekto nema odvahu napisat svoj nazor dokonca ani anonymne, tak neviem, ci nejaky nazor vobec ma.
Sara, ja mam „obavy“ a to dost velke, ked sa mam jednoznacne vyjadrovat k tak citlivym temam ako su potrat (alebo napr. eutanazia a i.), aj ked sa jedna o anonymny nazor….
Danka, napisala si to naozaj pekne, ten zaver, o prezivani nenarodeneho dietata. Tiez som si to myslela,ale nemyslim, ze moja dcerka je tym poznacena. Kazdy kto ju pozna tvrdi, ze je neskutocne kludna a spokojna, vela sa smeje a vidno na nej, ze je rada na tomto svete. Keby to bolo tak ako pises, asi by bola teraz ina. Dolezite je, co citis k dietatu a ja som ju ani na okamih neprestala milovat. A ona to vie. Prave preto bolo to rozhodovanie take tazke. To si nevie predstavit nik, kto to nezazil. Tazko potom moze niekto tvrdit, ako by sa rozhodol, keby bol na mojom mieste. To povazujem iba za cistu teoriu. Mimochodom, ja som zasadne proti potratom, pokial na to neexistuje skutocny dovod. Predtym som si myslela, tak ako vacsina z diskutujucich, ze neexistuje ziadny dovod. Chapem aj tych, co odsudzuju moje rozhodnutia a vyjadrenia, lebo kym som sa sama neocitla v tej situacii, rozmyslala som rovnako. A este raz opakujem, v ziadnom pripade nekritizujem ludi, ktori si postihnute dieta nechali alebo chcu nechat. Pisala som len o sebe a mojich pohnutkach, myslienkach a pocitoch.
Jana z MT – dakujem za velmi citlive a tolerantne slova. Kika – bohuzial si to naozaj napisala tak, ze si nepripustas pochybnosti a z tvojich slov ako by bolo citit, ze nie je spravne sa rozhodnut ponechat si handicapovane dieta. Je pravdepodobne, ze si to tak nemyslela, ale nemozes potom zacinat vetu slovom „pochopila som, ze nie je sobecke…ale je sobecke…“. Pokial ide o kvalitu zivota handicapovanych ludi (ci uz mentalne alebo fyzicky), problem je, ze u nas to maju tazke. Pisala si, ze musia zit v komunite, ak chcu mat kamaratov. Pravdou je, ze U NAS JE ZVYKOM, ZE ICH UMIESTNIA DO KOMUNITY s rovnakym typom postihnutia. Ze ak matka chce, aby zili v „zdravom“ kolektive, co im moze len prospiet, musi vynalozit nesmiernu namahu, aby nasla ochotnu riaditelku skolky, skoly, ochotnych pedagogov. Videla som anglicky dokument, v ktorom dieta s DS oslavovalo narodeniny s kamaratmi zo skolky. Vcetky ostatne deti boli „zdrave“. Naucili sa svojho kamarata brat takeho, aky je, a v zivote to prospelo obom stranam. ===Kika, pisala si, ze poznas dceru, ktora vycita matke, ze ju priniesla na svet. No a? Aj mnohi uplne zdravi a nevyrovnani ludia to rodicom vycitaju. A zda sa mi cynicke chciet po niekom, aby na seba zobral bremeno rozhodovania za ukoncenia zivota niekoho ineho. Budem cynicka aj ja – ak o ten zivot nestoji, moze ho ukoncit sama, ale nema to chciet po inych.===Co sa mi vidi ako najvacsia dilema pri rozhodovani po zlych vysledkoch z amniocentezy je, ze takmer nikdy nie je ta pravdepodobnost stopercentna, vacsinou lekar povie „pravdepodobne budete mat dieta poskodene“, tj. mozeme zabit uplne zdravy plod. ===Co mi pripada este zvlastne, ze sa zvyknu ludia delit do dvoch taboroch podla klise „veriaci a neveriaci“. Mne osobne to pride skor ako problem biologicky. Kedy je ten plod taky, ze to citi? Ze ho to boli? Ze tusi, ze sa bude diat nieco nekale? Ze preziva hrozu? Kedy to nie je uz zhluk nediferencovanych buniek? Pokial viem, tak to vsetko v tyzdnoch, kedy sa o jeho zivote rozhoduje (tj. v case amniocentezy) preziva. Nezda sa vam to krute?
Nechapem, preco sa by niekto obaval zverejnit svoj nazor, ved sa tu vsetky bavime anonymne.
Marianna, deti s DS mozu bud zit alebo sa nenarodit- aj jedno aj druhe je zodpovedne rozhodnutie. Nazvat ich zivot ‚prezivanim‘ je to iste ako povedat ze zvoleny potrat je nezodpovedne rozhodnutie.
Pri sledovani tejto diskusie mi predsa len neda, aj ked s odstupom casu sa verejne nevyjadrit. Tvrdim verejne, pretoze svoj sukromny nazor som uz Kike poslala e-mailom. Clovek vsak musi mat odvahu vyjadrit svoj nazor aj verejne, ako to dokazala napr. Kika, byt jej nazor isiel „proti prudu“. …Ide o to, ze sa casto staviame do pozicie kriticiek a sudkym bez toho, aby sme onou medznou situaciou v zivote presli, dufam len, ze ziadna z nas ani neprejde. Mohlo by sa potom naplnit ono biblicke: „Nesud, aby si nebol sudeny/a“. Zivot sa totizto nesklada len z citov a pocitov, ale aj zo zodpovednosti za zivot o ktr. rozhodujeme…A obavam sa, ze v pripade DS, by skor ako o zivot islo o prezivanie….
Jani, vdaka. Tusim si ostala jedina, kto ma odvahu napisat svoj nazor, aj ked sa nezhoduje s vacsinou. Na moj mail ich prislo viac. Chapem to, pretoze sme tu povazovane pomaly za propagatorov vrazd. A preto dakujem za Tvoju odvahu. Urcite sa ozvi a posli tie fotky. Pa
Po tychto vsetkych vyjadreniach pre a proti, musim znovu reagovat. Ako som pisala, musela som s malickou absolvovat plasticku operaciu. Ako dojciaca matka som ostala byvat v nemocnici/su tam izby pre matky/ a stretla som sa so zenami, ktore tam tiez byvali. V podstate, ja som tam bola oproti ostatnym matkam s uplnou malickostou a to pisem doslova. Bola tam jedna mamicka, ktora rodila po 35 roku, mala problemy so stitnou zlazou a aj napriek tomu ju gynekolog neposlal na amniocentezu. malicky mal osem mesiacov a boli tam hospitalizovani kvoli operacii noziciek. U postihnutych deti/su rozne postihnutia/ musia predlzovat slachy operacne kazdych 5 rokov /u normalnych staci jedna operacia/ , najprv jednu nozicku potom druhu. Obdivovala som ju aj jej starostlivost, stale sa mu venovala, hojdala ho na rukach s tymi tazkymi sadrami, a aj si poplakala, ked sa dieta nevedomky usmialo na sestricku. Ostala s nim sama, teda aj starostlivost bola len na nej. A ked sme sa rozpravali, povedala, ze keby vedela o moznosti genetickych testoch, tak by si ich rozhodne dala urobit a rozhodla by sa inak. Lahko sa da o takomto probleme polemizovat, kto to naozaj zazil na vlastnej kozi. A takychto matiek tam bolo viac. To dieta potrebuje neustalu starostlivost, proste ta matka, kedze je na vsetko sama, z toho zivota vela radosti nema. Jej dietatko sa na nu nikdy vedome neusmeje, nepovie slovko mami, je mlada a takto zaneprazdnena si tazko najde priatela, a mohlo byt vsetko inak. Su tu nazory, ze starostlivost o tazko postihnute dieta je malina, ale to sa velmi mylia. Ako zdravotnik vidim, ze mnohe koncia v ustavoch a myslim si ze toto nie je pre nich plnohodnotny zivot. Mnohe su uplne bez pohybu a len prezivaju. Rozhodnutie je len v rukach zeny a naozaj nie je vhodne niekoho sudit. Kika, som prekvapena, ze vacsina nazorov pre porod je od zien, ktore sa s takymto tazkym osudom nestretli. Ved rodi sa tolko nechcenych zdravych deti. Ked budem vediet posielat e-maily, tak ti poslem aj ja fotku malickej a aj syna 8r. tak sa drz, a este raz vsetko len to najlepsie. Pa.
Ja som mala prve vysledky AFP zle a lekarka ma posielala na amniocentezu a genetiku. Povypytovala som sa na vsetko, co to obnasa, rizika… Bola som rozhodnuta, ze na potrat nepojdem aj keby bolo dieta postihnute, lebo to babo som milovala od prvej chvile ako som sa o nom dozvedela, aj ked bolo neplanovane a zabit by som ho nedokazala, nech by bolo akekolvek. Nadej, na moznost, ze som otehotnela neskor a preto boli vysledky zle sa miesali so strachom, ze mozno som bola uz tehotna ked som brala antibiotika. Amniocentezu a ine vysetrenia, ktore obnasaju aj ked male riziko potratu, by som podstupila jedine vtedy, ak by to nejako mohlo pomoct babetku (napriklad pri vcasnej diagnoze sanca na liecenie, operaciu…). Niekto to podstupi preto, aby sa mohol na mozny problem pripravit, ale nechapem ked to podstupuje niekto preto, aby sa mohol rozhodnut ci svoje dieta zabit, alebo nechat zit. Lekarka mi spravila dalsie krvne testy, a isla som na ultrazvuk, ze ked teda nechcem ist na tieto vysetrenia a tie nastastie dopadli OK. Rodine som o tom nehovorila, aby nevznikla zbytocna panika, kym nebude vsetko iste. Vtedy som to tak citila a bola som odhodlana obetovat vsetko pre to babo. Tiez som v tom case studovala VS v odbore, kde som sa mala moznost stretnut s postihnutymi ludmi a ich rodicmi a myslim si, ze aj postihnuty clovek moze prezit plnohodnotny zivot tak isto ako vacsina z nas moze mat zivot nanic a nikto nema pravo sudit a robit nad nimi rozsudky.
Pravdepodobne málo žien si uvedomuje, že pri amniocentéze je zvýšené riziko potratu. Tiež si málo žien uvedomuje, že amniocentézu možno odmietnuť. Väčšina lekárov pri nejakom podozrení povie: pôjdete na amniocentézu. No a mnoho našich žien sa ešte nenaučilo povedať lekárovi: V žiadnom prípade! Okrem toho, poznám aj taký prípad, keď žena mala výsledky amniocentézy akože zlé, zbytočne stresovala seba aj dieťa, no nakoniec po pôrode sa zistilo, že išlo len o rázštep pery. Keď žena chce mať dieťa, podľa mňa každá ráta dopredu s tým rizikom, že sa jej môže narodiť poškodené. Ak skutočne je proti potratu, načo sa vystavovať riziku (aj psychickému) pri amnoicentéze? A ak je za potrat: povedzme, že výsledky sú v poriadku, dieťa sa narodí zdravé. Podľa výskumov však dieťa vníma už v maternici. Nemôže ho to poznačiť, že matka rozhodovala o jeho bytí či nebytí? Neviem, ako mu v určitom veku povie: „vieš, bolo isté podozrenie… čakali sme na výsledky, či si ťa necháme vziať, alebo ti udelíme milosť…“ Viem, že je to hypotetické, také matky to budú určite pred svojimi deťmi tajiť. Môj odpor voči potratom (hoci nie som katolíčka) pochádza z toho, že aj mojej matke lekári silne odporúčali ísť na potrat, keď ma čakala, pretože to vraj buď ona alebo ja neprežijeme. Našťastie moja matka patrí medzi tie ženy, ktoré keď sa už rozhodnú otehotnieť, dotiahnu to do konca. Som jej za to vďačná. Mimochodom, obidve sme po pôrode boli zdravé a ako sa vyjadrila, bol to jej najbezproblémovejší pôrod.
Kika, no nevadi, ale mrzi ma ze sa prejavujes tak mentorsky. Z toho co pises vyplyva, ze bud si sa nestazovala na bolesti spojene s krvacanim na zaciatku tehotnosti , alebo to lekar nedal do suvisu a neskor zvalil na(aj moja znama mala taky problem- s rastom maternice jej praskla vnutromaternicova cysta a velmi ju to vylakalo, aj bolelo, ale z AFP problem nemala). Najviac ma zaraza, ze svoje spochybnovanie o ‚kvalite zivota‘ deti s downovym syndromom podporujes tym ‚ze o tom nieco viac vies zo studia‘, co mi ale vychadza presne naopak. Odhliadnuc od tvojho hypotetickeho rozhodnutia pre a proti preruseniu tehotenstva, ktore si nastastie nikdy nemusela urobit naostro (v com ti velmi prajem), tvoje uvahy o ktorych sa rozpisujes sa daju zhrnut pod slovo ‚strach‘ z neznameho. Na to ma pravo kazdy rodic, je to len ludske, ale prosim ta neuvadzaj argumenty ako studium a pripad matky s tazko chorou dcerou ako nejake obsazne oporne body pre tych co by sa pred touto situacoiu nachadzali. Z toho hladiska ako ich uvadzas ty, su zial dost neuzitocne.
Vážené diskutujúce dámy.Je každého osobná vec,ako sa v danej situácii rozhodne.netreba nikoho odsudzovať za veci,ktoré urobil,alebo neurobil,alebo by ich urobil,keby…život s postihnutým dieťaťom má ďalekosiahle následky,často to speje k rozchodu partnerov,okrem toho deti s DS majú aj iné problémy-kardiolologické vrodené vývojové chyby,alebo diabetes.Ak chce niekto vychovávať postihnuté dieťa,je to jeho vec,takisto je to naopak.A rozhodovanie nie je nikdy jednoduché.Držím palce všetkým ženám,ktoré majú podobné problémy.
Jana z MT, ak chces, napis mi priamo na mail.
Kika – z tvojej reakcie som sklamana. Mozno som len nepochopila, co si tym myslela, mozes mi prosim ta vysvetlit, preco si myslis, ze ta odsudzujem? Resp. preco ta akoze odsudzuju zeny, ktore by sa pre AMC nerozhodli – „ty by si bola sebecka“, Dasa zas „nie je stylova“. Ak ty svoje slova, ako tvrdis, nevztahujes na nikoho ineho len na seba, tak 1. nerozumiem, preco sa ta dotkli slova moje ci tie Dasine; 2. neviem potom pre koho je clanok urceny – pises, ze chces podporit tie, ktore tieto veci maju absolvovat, tak preco pises o tom, ako by si sa citila, ak by si sa rozhodla inak? Mne z toho vychadza jedine (ale mozem sa mylit a dufam, ze ma uvedies na pravu mieru) a sice, ze ak bude toto podstupovat nejaka ina, bude sa tiez tak citit.
Skutocne ta neodsudzujem – mas plne pravo sa rozhodnut pre akekolvek vysetrenie, ktore budes chciet. A ani ta nepresviedcam – v mojom prispevku nie je o presviedcani ani ciarka…
Nikol, myslim, ze je to ono a moze sa to robit od – tu v Uppsale 10+6 tt, ale robi sa aj vo vyssich tyzdnoch, ja som osobne bola v 12 TT. Kamoska v 16.Na kieho frasu su APF vysledky tak neskoro? Tu sa preto vobec nerobia.
Dasa, uz neviem kolkokrat som sa podakovala za kazdy nazor, ale Tvoje vyjadrenie, citujem :“nie som taka stylova, aby som sa hanbila za postihnute dieta“, by sa mohlo niekoho, kto Ta este nepozna, aj dotknut. Ty postihnute dieta nemas, ja vsak poznam ludi, ktori ano a je to situacia, aku si Ty ani nevies predstavit. Ja nepotrebujem, aby ma niekto sudil,.Este raz, tento clanok som nepisala sama pre seba.
A k tomu dotazu, ked mi zistili, ze som intrauterinne krvacala, spomenula som si na tie bolesti, co som mala na zaciatku tehotenstva a tak ak ich budem mat znovu, a vysledky z krvi budu zase take zle, nebudem si z toho robit taku tazku hlavu.
Kika, prepac ale podla tvojej reakcie si cakala len reakcie, ktore ti viac nahravaju ako mozno ta moja, nemusis sa za to uchylovat ku skratkovitej ironii na moju adresu. Tvoj prakticky zaver, citujem “ Ak sa to bude opakovat pri druhom dietati, s AFP si uz nebudem robit tazku hlavu“ mi nie je jasny. Na akom zaklade?
Som naozaj rada, ze sem pisete svoje nazory, ale nepresviedcajte ma. Mam taky pocit, ze si myslite, ze ked mate iny nazor ako ja, musite ma o nom presvedcit. Niekto svojsky (vsak, Dasa), ale ja som tento clanok pisala hlavne pre tie, ktore sa rozhoduju teraz. Je fajn, ak ich podporite alebo pomozete sa rozhodnut aj inak, ako som to spravila ja. Ale ja uz to mam za sebou. A verte, ze som o tom rozmyslala dlhsie a hlbsie ako vacsina z vas. A tiez by som bola rada, keby ste tu nikoho nesudili. Zvlast dakujem tym, ktore si prezili nieco podobne a mali odvahu napisat sem, aj po tom, co si precitali taketo reakcie. Sylvia, velmi vam drzim palce a verim, ze stav Tvojej dcerky sa da este zmenit k lepsiemu. Je to urcite velmi tazke, ale su aj ludia, ktori su na tom horsie. Tak hore hlavu!
Sussana, ide o CVS? (Chorionic villus sampling?) to je aj na Slovensku, nie? Ale ide o tom, ze ten test sa musi urobit znacne skor (tusim 12 tyzden), cize ak boli zle AFP vysledky, uz je nanho prisil neskoro.
Kika, vies, za kazde dieta, ktore hovori rodicom, ze ho nemali mat, je urcite viac ‚postihnutych‘ deti, ktore na to nemyslia. suhlasim s Janinym prikladom, podla mojich pocitov, preco nie eutanazovat niekoho, kto ziska mozgovu chorobu neskor v zivote.Ale o inom chcem
Niekto spomenul, ze deti sa s dcerenkou nechceli hrat. Ale ved to je len a len dovod na to, aby sme zmenili spolocnost, nie? A zacina sa to s nami, s nasimi deckami, aby sme im povedali na ihrisku, ze taketo deti u OK, mozu to byt nasi kamosi. Ako mame vsetci inej farby vlasy, tak niektore deti inac hybu rucickami,…alebo co to akurat je,…vsetci sme ludia, preboha, nie?
Citala som, ze na jedno dieta s DS zistene amoniocentezou pripadaju 4 potraty zdravych plodov. Stoji amniocenteza za to?
Ja osobne by som sa amniocenteze neuchylila, len ak by na tom zalezal moj fyzicky zivot. Neodpustila by som si nahodny statisticky potrat plodu po tomto zakroku, ktory by dokonca mohol byt aj zdravy. Nie som taka stylova aby som sa hanbila za postihnute dieta alebo mala z toho pocit menejcennosti, hoci naval praktickych problemov by ma urcite ‚dobre‘ polozil aspon na cas. Myslim si, ze rodic automaticky casom zmeni kriteria na to co posudzuje za pokrok u choreho dietata a co je kvalitativne plnohodnotne pre to dieta. Je to predsa jeho zivot ktory to dieta zije. V skole kam chodi moja dcera je zamestnane dievca s DS, ktore zije plnohodnotny zivot, len samozrejme umoznili jej to vsetci ktori sa o nu doteraz staraju a rozumeju jej. Hodnota zivota sa nestanovuje pausalne, napr. podla mna- osoby XZ. Na druhej strane tieto deti by bez nas neprezili a ked sa priblizia aspon trochu k nasim metam, je to velke zadostucinenie pre obidve strany.
Viem si prestavit ako zena musi prezivat tri hrkozne tyzdne pokial sa dozvie vysledky. Kedze mam 40+ rozhodla som sa podstupit test na zistenie chromozoalnych poruch v tehotenstve. Tu vop Svedsku a v Uppsalae sa beru vzorky z placenty, je to taky isty zasah ako amniocenteza, ALE vysledsky su za tri dni. Mozno nieco pre slovanksych lekarov. Riziko ppotratu je take iste ako pri amio.
Ahoj Kika. Som zdravotnicka, pracujem na rizikovom pracovisku ako rdg asistent, po starom rtg laborant. Pracujem na specializovanych pracoviskach, kde som v priamom kontakte s rtg ziarenim aj na niekolko hodin, napr. svietenie pri operaciach, angio,atd. Samozrejme, ze v prvych tyzdnoch sa tehotenstvo 100% zistit neda, takze ja som musela pracovat dalej, kym sa tehotenstvo nepotvrdilo. Zatial som ako ochranu nosila 2 olovene zastery, z ktorych len jedna je dost tazka. Samozrejme som poziadala svojho gynekologa hned na zaciatku, aby ma poslal na geneticke testy. Do BB sme potom museli dochadzat kazdy mesiac, na kontroly som musela chodit aj v mieste bydliska, aj do BB. V podstate amniocenteza nie je naozaj nic strasne, bez problemov sa to da zvladnut. Vysledky vysli v poriadku, budeme mat zdrave dievcatko. Prisiel den porodu, tehotenska knizka nesluzila na nic, vobec si lekar nepozrel zaznamy. Malicka prisla na svet a kedze mi ju neukazali, ako zdravotnicka som vedela ze nie je nieco v poriadku. Ked mi ju ukazali, ustocka mala uplne zdeformovane a roztrhnute. Ostala som v soku, hned to pripisali genetickej poruche. Vobec som nevedela rozmyslat. Nakoniec zasiahla do vsetkeho moja mama, hned sa ozvala s tym, nech si dokladne pozru tehotensku knizku, pretoze malej prisudili bez vysetreni vsetky deformacie ako vevyvinute oblicky, pecen, rozdvojeny zaludok prepojeny prepazkou, no jednoducho uplne postihnute dieta po vsetkych strankach. Nakoniec vysetrenia dokazali ze je uplne zdrava a ustocka boli poskodene mechanicky pri porode. Hned sme isli na plastiku do BB /mala som za tie dva tyzdne pobytu tam otrasne skusenosti/. Neobvinujem lekara ani nikoho, ale sposobili mi taky sok, ze to sa neda opisat. Mali sa so mnou normalne porozpravat a nie hodit to bez overenia na geneticku vadu. Malickej ustocka zasili, pri tom natiahnuti a roztrhnuti ona v podstate nemala ziadne pery, len dve ciarky. teraz ma krasne pery, len tie jazvicky sa budu musiet v starsom veku vybrusit. Je prilis aktivna a na svoj vek 3,5 velmi mudra. Takze toto je moj pribeh, hoci clovek absolvoval amniocentezu, tak lekar to uplne prehliadol a vytrpeli sme si aj s celou rodinou dost. A kebyze sa dozviem po vysetreni, ze dieta je poskodene, urcite by som sa rozhodla pre prerusenie. Vidim vela rodin, kde sa prave kvoli tomu manzelstvo rozpadlo a na vsetko ostala matka sama. A aj to dieta z toho zivota ma len utrpenie. Mam radost, ze to u teba dopadlo vyborne a malickej prajem zdravie, zdravie, zdravie. Maj sa krasne.
Jana, to je to posledne, co by som chcela – niekoho sudit. Ale takisto nechcem byt sudena. Ja som nepisala o mojom nazore na Teba alebo ine zeny, len som vysvetlovala svoj nazor,t.j., ze ja by som v tom pripade bola sebecka. Nic nie je ani cierne ani biele, aj ked mam pocit, ze v Tvojom pripade som nechtiac trafila do cierneho (citlive miesto). Ty by si nemala sudit, precitaj si este raz, co si napisala. Teoria je pekna vec…
Kika – som rada, ze tvoja dcerka je v poriadku a som rada, ze si tu napisala, ako si to cele prezivala. Pri citani o tej bezcitnosti v nemocnici ma az mrazilo ;o(
Trosku ma mrzi, ze sudis (alebo ako to nazvat) zeny, ktore by sa rozhodli inak. Aj zo strany zien, ktore by nikdy nesli na potrat, pocuvame, ze ak by isli, boli by sebecke, aj zo strany zien, ktore su rozhodnute nepriviest na svet postihnute dieta – ty sama to takto pises. Ja si myslim, ze by som nebola schopna dat si zobrat moje dietatko, ak by bolo postihnute. Ale nemozem to vediet 100%, nastastie som nemusela nikdy nad tym uvazovat, nikdy som si nemusela predstavit, ake by to bolo. Ale co mi vadi je to, ze ty si myslis, ze by som bola sebecka, ze by mi moje dieta do konca zivota nieco take otrepavalo o hlavu ;o(
Niekdy mam pocit, ze zeny, ktore su za potrat v tychto suvislosiach, sa snazia svoj krok vsemozne obhajovat a preniest trochu viny na tu druhu skupinu. Je jasne, ze je to vazny zasah do psychiky zeny a ze nikdy sa s tym uplne taka zena nevyrovna (ako sa nikdy zena uplne nevyrovna s tym, ze priviedla na svet postihnute dieta). Ale, prosim ta, nesnaz sa robit lepsiou ako tie, co maju na vec iny nazor.
Mimochodom, chalan v panelaku, kde som kedysi byvala mal autonehodu. Odvtedy je na lozku a nedokaze nic. Ma 30 rokov a myslim, ze ani nerozprava. Ked to mam uplne pritiahnut za vlasy a pouzit sposob myslenia „nemozem byt sebecka“- jeho mama sa asi mala rozhodnut pre eutanaziu, ved aky zivot ten clovek ma? Vsetko je tak strasne relativne – v tomto pripade je to rozdiel iba 30 rokov. A co vies, mozno o dalsich 30 rokov sa budu dat tieto veci liecit, alebo aspon trochu korigovat… ja som v tomto optimista.
Sylvia – skutocne nemam dost predstavivosti, aby som si dokazala predstavit, ake to s tvojou dcerkou je. Snazim sa pochopit, ale asi nikdy uplne nepochopim. Len dufam, ze tvoja dcera nikdy nebude citat tie riadky, co si napisala… Drzte sa!
Kika, neuveritelne, ze si na tejto stranke napisala tento nazor.
Tiez uvazujem podobne. Mam dcerku s DMO a priznam sa, ze hoci je z mojich troch deti najposlusnejsia a vo svojich siedmych rokoch je skvela – usilovna, huzevnata. Aj tak, keby som dopredu mala sancu vediet, co nas caka, volila by som potrat. A to este mozeme hovorit o stasti, ze je mantalne OK a chodi. Lenze, ona ani my rodicia nemame takmer ziaden volny cas. Od jej narodenia mame denne kolotoc rehabilitacii a lekarov. Teraz k tomu skola. To nie je normalne detstvo. Vobec sa necudujem rodicom, ktori sa po narodeni postihnuteho dietata rozhodnu uz nemat dalsie deti. Neda sa to stihat. My mame dalsie len preto, ze sme za ziadnu cenu nechceli mat jedinacika. Aj preto, aby nebola v detstve sama a aj preto, ze raz budeme stari a nevladni, ona bude niekoho potrebovat. Ale dalsie deti su na ukor zdravia najstarsej, pretoze nestihame robit vsetko pre jej zdravie. A z toho som mala vycitky – teraz uz to beriem tak, ze nemozem vsetko a snazim sa robit maximum. Z toho vyplyva, ze nemozem pracovat, co na dochodku asi malokto oceni (myslim financne), takze uz mi ostava len verit, ze sa o mna deti postaraju. Cely nas stav by mi az tak nevadil, keby u nas existovali nejake institucie, ktore pomozu rodicom a detom aj ked uz budu dospeli, a este keby v zakonoch mysleli na to, ze rodicia postihnutych deti toho maju strasne vela a musia z niecoho zit. Pri porode sa snazili za kazdu cenu zachranit kilove dieta, aj ked bolo pravdepodobne, ze nebude v poriadku, no potom – rodicia robte, co viete.
A fakt je, ze mam obavy o jej buducnost. Prave pre to, co pises, Kika, ze nebude moct zit plnohodnotny zivot. Ja viem, ze nestiha, tak pockam, no ak bude existovat medzi zdravymi, ktovie, co ju caka. Vsetko, co dosiahne, ju bude stat ovela viac energie, ako ostatnych. V dnesnej bezohladnej dobe je to nevyhoda – uvidime, mozno aj vyhoda. Stale na nu pozor davat nemozem.
Aj ja gratulujem k tomu, ze mate zdrave mimco a dakujem za netradicny nazor.
Predovsetkym sa vam chcem vsetkym podakovat za rekcie a vase nazory. Dakujem za tie zeny, ktorym som teno clanok venovala, teda tym, ktore maju podobny problem a pomoze im pri rozhodovani pohlad z viacerych stran. Som vdacna spolu s nimi za akykolvek nazor. Nela, tieto problemy som mala v maji 2003, takze je celkom mozne, ze som ten clanok citala, aj ked teraz uz neviem, lebo som toho citala naozaj vela. Viem, ako toto vnimaju ludia, ktori maju deti s DS, ale o tom prave pisem. Co tie deti? Prave ta Tvoja veta: po jeho precitani vo vas ovladnu pocity, ze by ste taketo dieta chceli mat, to je presne to, o com pisem. Toto vsetko znie naozaj pekne a uslachtilo, ale ked si v takej situacii, v akej som bola ja, ides v myslienkach aj dalej a predstavis si zivot toho dietata. Predstavis si, ako sa s nim nikto v okoli nechce hrat, lebo je ine, ako ho kazdy lutuje… Budem sa opakovat, ale tieto deti mozu mat taky stupen postihnutia, kedy si uvedomuju, ze su ine. A to naozaj bolestne. A dieta s tymto postihnutim, ci clovek chce alebo nie, musi zit v komunite, aby mohlo mat to, co ine deti, kamaratov, uplatnenie, vzdelanie. A to podla mna nie je plnohodnotny zivot. Osobne si mysim, ze ak ma clovek sancu sa dozvediet, ci jeho dieta bude zdrave, asi nejaky dovod ma a vtedy zacne uvazovat aky. A mne z toho vyslo, ze sa musim naozaj zodpovedne rozhodnut. To je aj odpoved pre Dasu. Velmi som sa bala potratu, samozrejme, ale toto su veci, o ktorych sa clovek nerozhoduje len tak. A ked som sa nakoniec dozvedela, co to sposobilo, samozrejme som sa pytala, ci sa to nedalo zistit predtym a povedali mi, vsetci, ze nie. Ale je pravda, ze na zaciatku tehotenstva som mala bolesti. Ak sa to bude opakovat pri druhom dietati, s AFP si uz nebudem robit tazku hlavu.
Este raz vdaka za kazdy jeden prispevok. A Tebe Maja, je mi luto Tvojho anjelika, a preto dvojnasobne gratulujem.
Aj ja sa pripájam ku gratuláciám. Môžem potvrdiť tvoje pocity, akoby som čítala o sebe. Ja som mala rovnakú dilému v tom či si dieťa, ktoré už cítim nechať, keďže ostatní v mojom okolí tým neboli nadšení, hoci sme veriaci. Nik si to nevedel predstaviť.
Ešte však chcem dodať niečo na adresu lekárov – genetikov. Výsledky mali hotové po troch týždňoch. My s manželom sme netrpezlivo čakali, kedy sa ich dozvieme, no oni mali zrejme čas. Tak mi to už nedalo a zavolala som si tam, povedali, že výsledky už sú a sme objednaní na konzultáciu o týždeň. Vôbec si neuvedomujú aké je to ťažké pre rodičov čakať ešte týždeň a nevedieť čo bude. Našťastie mi povedali, že môžem prísť po výsledky už na druhý deň ak chcem, čo som samozrejme aj urobila a rovnako ako ty, som sa dozvedela, že budeme mať zdravé dievčatko.
Pre nás s manželom bolo toto zistenie ešte o to krajšie, lebo vlani v marci nám odišla do nebíčka naša krásna trojmesačná dcéra /podotýkam však, že ona nemala DS/.
Kika, skutocnost ze postihnuta dcera robi matke urcite vycitky v suvislosti s jej zlym zdravotnym stavom je az prilis lahke sudit v zmysle : ‚Radsej ju nemala porodit‘. Avsak odpoved je v skutocnosti, ze dcera je schopna toto matke povedat, inac by to matka nikdy nepocula. Takto jej aspon moze povedat preco ju nepotratila a tym ju povzbudit, inac by sa matka mohla pytat dalsich x ludi, ale nedozvedela by sa to z tych pravych ust. Tak by som to aspon prezivala ja. Ziadny zivot nie je perfektny, aj zdravi ludia mozu ochoriet, aj male zdrave dieta moze dostat hroznu chorobu.
Milá Kika aj ja ti gratulujem, ze vsetko dobre dopadlo a chcem pridat svoju reakciu z troska ineho „sudka“. Momentalne som v 39 tt a cakam kazdu chvilu, kedy uvidim svoje dieta. Ja som nastastie vysledky AFP testov mala v poriadku, takze som nepodstupila ziadny stres ani dilemu, pripadne rozhodovanie. Ale keby sa to stalo, som presvedcena, ze to dieta by som si urcite nechala. Nie z nabozenskych alebo etickych dovodov – tym nechcem nikoho urazit – ale mna nesmierne ovplyvnil jeden clanok v casopise MIAU. Bola to reportaz o ludoch a detoch s Downovym syndromom, taktiez vypovede ich najblizsich. Pred takym clankom naozaj klobuk dolu. Tito ludia a deti boli opisovani ako najstastnejsi ludia na svete – oni to tak pocituju, (skoda, ze my „ini! ich takto nevieme posudzovat). Su to ludia, ktori vam vedia odovzdat neskutocne vela lasky. Bola tam reakcia jednej mamicky, ktora svoje pocity po tom, ako sa dozvedela, ze jej dieta nie je v poriadku opisuje to ako, ked dostanete ker ruze, ktory treba zasadit a ste presvedcena, ze rozkvitne na ruzovo. A ten ker vam znenazdajky rozvkvitne v uplne inej farbe ako ste cakali. Fakt stalo za to precitat si ten clanok, lebo po jeho precitani vo vas ovladnu dokonca pocity, ze by ste taketo dieta chceli mat a zmeni to vas celkovy pohlad na ludi a deti s Downovym syndromom.
Ten clanok bol v casopise MIAU niekedy v obdobi april 2003.
Kika, nebala si sa ze amniocenteza, az dva krat mohla sposobit potrat? Vraj Down sa da rozpoznat dost bezpecne ultrazvukom podla nejakeho nalezu v krcnej chrbtici. Najhorsie na amniocenteze je, ze moze sposobit potrat zdraveho plodu. Myslim si, ze pre amnio by som sa rozhodla len ak by som definitivne chcela interrupciu v pripade ze plod je postihnuty. Nakoniec bolo pre tvoje podozrive testy dost prozaicke vysvetlenie, ako si pisala uz niekde inde (preco to neformulovali ako alternativu skor nez ta poslali cez tu torturu?)
Jednu vec som zabudla napisat. Pytal sa niekto tych deti, ci sa chceli narodit? Ked som sa rozhodovala, rozpravala som sa s jednou zenou, ktora ma postihnutu kamaratku a ta svojej mame cely zivot vycita, ze napriek tomu, ze vedela, ze nebude v poriadku, ju donosila a porodila! A to nie je ziadna pubertacka, dnes ma cez 30 rokov. Tak co je to vlastne viera v zivot?
Gratulujem a tesim sa, ze to dobre dopadlo!
Len na okraj: ani ja ani mnohe moje zname nie sme veriace a bol by pre nas potrat nepripustny… nie je to otazka nabozenske viery, ale viery v zivot…
Kika, naozaj si to velmi pekne opisala a gratulujem ti ku zdravej 5 mesacnej dcerke, ktora je este k tomu aj velmi zlata 🙂
Kika, super, ze si zapisala svoje pocity, aby ostatne mamicky mohli precitat a pouvazovat! A samozrejme gratulujeme k dievcatku!!!!!
Ja som ateista a aj napriek tomu by ma vysledky nezaujimali z hladiska, ze ci by som si dieta nechala. Ale to nie je jediny dovod na amnio. clovek sa musi s niecim ako dieta s chromozomovou poruchou vysporiadat. Niektorym staci na to ‚par hodin‘ po porode, niektori rodicia potrebuju vediet uz pocas tehotenstva, aby sa mohli poinformovat, zistit, co ich caka, a proste si na tu myslienky ‚zvyknut‘, ak sa to vobec da tak povedat.
Amniocenteza je velmi dobry prostriedok na zistenie takychto veci, a rodicia potrebuju odbornu pomoc, aby mohli urobit to nejlespie rozhodnutie pre nich.