Väčšina rodičov, ktorí sa dozvedia, že ich práve narodené dieťa má Downov syndróm, zažije hrôzu a šok. Bez ohľadu na to, do akej miery sa v nasledujúcich rokoch naučia situáciu svojho potomka zvládať, je pre väčšinu z nich počiatočná fáza nesmierne ťažká.
Svoju reakciu popisujú slovami typu „zdrvenie“, „otrasenie“ a „zrútenie“. Niektorí majú pocit, že prídu o rozum, pre iných sa tým končí svet. Takmer všetci prežívajú zmätok a skľúčenosť.
Nevhodný čas pre zlé správy
Downov syndróm je možné, ako jedno z mála ochorení sprevádzaných mentálnou retardáciou, diagnostikovať už krátko po narodení.
Rodičia detí s inými príčinami intelektuálnej nedostatočnosti sú väčšinou ušetrení náročného obdobia po pôrode, ktorému sa žiaľ nevyhnú rodičia detí s Downovým syndrómom. Majú totiž príležitosť poznať svoje dieťa skôr, ako si uvedomia, že sa nevyvíja tak, ako by malo, čo býva obvykle v neskoršom dojčenskom alebo batoleneckom veku.
Obdobie tesne po narodení dieťaťa sprevádza mnoho okolností, kvôli ktorým je práve v tomto období mimoriadne ťažké čeliť zlým správam. Pozrime sa na ne bližšie.
Tehotenstvo
Počas tehotenstva obaja rodičia väčšinou očakávajú narodenie normálneho dieťaťa. Prieskumy hovoria o tom, že rodičia často mávajú o dieťati, ktoré sa má narodiť, nereálne idealizované predstavy. Keď sa na konci deviateho mesiaca tehotenstva dieťa narodí, budete potrebovať určitý čas, pokiaľ si na novú situáciu zvyknete.
Pôrod
Pôrodom znamená extrémne fyzicky aj emocionálne ťažkú fázu privádzania dieťaťa na svet. Kombinácia bolesti, nedostatku spánku a nervového vypätia vás veľmi vyčerpá a budete pravdepodobne potrebovať niekoľko dní na zotavenie. Určitú dobu budete zrejme v horšej kondícii a bude pre vás veľmi neľahké prijať správu, že vaše dieťa je iné.
Zotavenie po pôrode
Pôrod býval donedávna vnímaný ako určitá podoba trestu. Dokonca i v súčasnej dobe bývajú ženy niekedy izolované v nemocničných izbách, odlúčené od rodín, priateľov a bez možnosti rozptýlenia. V takých podmienkach je veľmi ťažké vidieť budúcnosť ružovo a vysporiadať sa s prekážkami.
So ženami, ktoré rodia v pôrodniciach, sa v mnohých ohľadoch jedná ako s chorými. Podrobujú sa vyšetreniam, berú lieky, jedlo dostávajú do izby a návštevy mávajú často obmedzené. To všetko preto, aby sa matka zotavila; nikoho v takom prípade nemôže prekvapiť, že sa žena s takouto starostlivosťou začne cítiť chorá a bezradná.
Šestonedelie
Aby bola situácia ešte horšia, dochádza v ženskom tele po pôrode k náhlej zmene hormonálneho prostredia. Vysoké hladiny určitých hormónov, ktoré sa v tehotenstve vyplavovali, náhle klesnú, čo spôsobí zmenu nálady. Popôrodná depresia pravdepodobne môže do určitej miery postihnúť každú ženu. Vyrovnať sa v tejto dobe so sklamaním je preto ešte ťažšie.
Svoje dieťa ešte nepoznáte
Pravdepodobne najťažším faktorom pre rodičov, ktorí zistia, že ich práve narodené dieťa má Downov syndróm, je skutočnosť, že doposiaľ svoje dieťa nepoznajú. Jedna mamička nám povedala:
“Keď sa narodila, bola ako cudzinec. Jediné, čo som o nej vedela, bolo, že má Downov syndróm, a to bolo všetko, na čo som bola schopná myslieť. Teraz, keď je staršia, vnímam ju inak. Je to moja dcéra, Jane, so svojimi jedinečnými vlastnosťami. Len niektoré z nich súvisia s Downovým syndrómom.”
Autor publikácie z vydavateľstva Portál Downův syndrom je Mark Selikowitz.
Kniha je to pomocník a radca pre rodičov, ale i pedagógov, lekárov a všetkých , čo sa stretávajú so starostlivosťou o deti s Downovým syndrómom.
Pohľadnica
Takúto pohľadnicu sme dostali od svojich priateľov, ktorým sa narodilo bábätko s Downovým syndrómom:
Ďakujeme za všetky blahoželania a priania, ktoré sme dostali k narodeniu nášho dieťatka. Bude ich o to viac potrebovať, keďže sa narodilo trochu iné ako väčšina ostatných detí. Jeho odlišnosť spočíva v jednom chromozóme navyše, čo sa odborne nazýva Trizómia 21 alebo známejšie Downov syndróm.
Rozhodli sme sa vás všetkých informovať o tomto fakte, aby sme sa navzájom ušetrili rozpačitých otázok a sklopených pohľadov. Je to krásne a zdravé dieťa, akurát má navyše jeden chromozóm. Budeme radi, keď ho všetci budete brať tak, ako sa to učíme aj my. Teraz nám už len držte palce, aby sme úspešne zvládli aj ďalšiu výzvu v našom živote.
S láskavým dovolením rodičov bábätka s DS.
Ak chcete viac informácií o Downovom syndróme, dobrý zdroj je stránka Spoločnosti Downovho syndrómu.
(43 hlasov, priemerne: 4,70 z 5)
Loading...
DONsP Dolný Kubín
Otrava. Kedy vyvolať zvracanie a kedy určite nie?
Dýchanie pri pôrode
Chceme domov morské prasiatko
Novinky 2025 k daňovému bonusu. Výplatu môžete mať menšiu aj o niekoľko sto eur .
Vracanie u detí
Výhercovia súťaží 2024
Všeobecné podmienky súťaží
Mám sestreničku ktorá sa vola Dorotka…krásne meno presne sa k nej hodí.Ma už 12 rokov je to velke dievča ale je strašne malička vyzera ako keby mala 6 rokov.Chodí do 3koly medzi normlane deti ale ma svoju vlastnu asistentku ktora sa jej venuje….Je už tretiačka…….Dorotka vie už krásne písať počitať vie všetko normálne deti vie farby vie rozoznať zvieratka…vie proste všetko ako zdrave detičky….ked som bola ešte ja menšia chodievala k nam na prazdniny chodila som s nom vonka sa hrať ale deti sa jej smiali a potom som stašne plakala…..ale to som ešte ani ja poriadne nevela čo je jej aka je to choroba alebo o sa snou bude diat neskôr…..Ale už som väčšia všade ju ukazujem nehambim sa za nu…praveže som hrdá a som strašne rada že ju mám…..Dorotka to je nás dar boži ako hovorí naša starka je to náš anjelik..je ti zle,je ti smutno…príde k tebe a rozveseli ta ,vyčarí ti usmev na tváry….Dodáva mi takú energiu…..som strašne rada ze ju mám nevymenila by som ju za nič nasvete….a asi by som ju nevymenila ani za zdrave dieta…..viem že je to čudne…ale už sme si všetci na nu zvykli mame ju radi lubime ju taku aka je ona nie žiadna iná!!!! A ak by sa stalo čokolvek….ked tu už nebude maminka teta alebo ujo a budem mať aj ja vlastnu rodinu zoberem si ju k sebe a postaram sa o ni nech by sa čokolvek stalo….Milujem ta Dorotka!!
Pre Anku: Chapem, ze momentalne je pre vas dolezite vediet, ako sa bude vas Erik vyvijat, ako sa mu bude darit. Ale nikto vam na tieto vase otazky nemoze odpovedat, pretoze na ne neexistuje spravna ci jednoznacna odpoved. Vsetko – v zmysle aky bude a ako samu bude darit, momentalne zavisi viac od vas a hlavne od stimulacie, ktoru mu poskytnete. Ak mate pocit, ze nieco sami nie ste schopni zvladnut, NIE JE TO CHYBA! Prave naopak, je to to najlepsie, co mozete priznat a zaroven je to cesta pre hladanie odbornikov, ktori by mohli pomoct, posunut vpred. V kazdom pripade uz teraz vam viem zarucit, ze za kazdych okolnosti budete na Erika hrdi!
je to skutocne velky uder ked sa dozviete ze vase dieta ,v mojom pripade vnuk ma DS PRI POHLADE NA NEHO NAM NIKTO NECHCE VERIT ZE MA DS,ale je to tak.MA 4 MESIACE ALE JE TO NADHERNE DIETA .Clovek sa s tym tazko zmieri ,ale je to fakt.Chcem tym povedat,ze pri pohlade na nasho Erika nas prejde smutok a zial,je to este daleko,aby sme vedeli ako sa bude dalej vyvijat,ale doterajsie lekarske vysetrenia ukazuju ,že nema žiadnu srdcovu vadu ,ani traviace problemy .Diagnostikovali mu volny chromozom21,a hoci nevieme co nas vlastne caka mame ho radi a nevzdame sa ho .Nevieme aky bude dalsi priebeh jeho vyvoja ,ale rastie a pribera ako ostatne deti ,nema nadmerne rastucu hlavicku ,ani tie ostatne priznaky tažšich foriem DS.Jedine co ma je goticke podnebie a sandalkovite palce na nozickach.Takze bez odbrnikov nevieme v akom rozsahu je jeho postihnutie?Moja dcera akoby mala strach sa informovat o dalsom priebehu ale ja som ako babka zvedava co od tho mozme cakat.Dcera aj zatko ho miluju a rozhodne sa ho nevzdame ,ale chceme vediet viac o dalsom priebehu jeho vyvoja DAKUJEM za kazdu dobru radu ako dalej
moja dcera Caroline ma down syndrom 7 rokov narodila sa v amerike ma dvoch mladsich surodencov 5 rocni brat a 2,5rocnu sestru su zdravi Caroline sa narodila zdrava nema ziadny zdravotny problem rozprava anglicky slovensky rozumie pouzivame posunkovu rec ma privatne terapie chodi do normalnej triedy v skole jej davaju terapie na jazyk telocvik ma svoju asitentku ktora sa onu stara vsetko robi me s nou s obrazkami pretoze deti s downov syndrom maju dobru visualnu pamet dobre ovlada pocitac je na gluten free diet mile rada bi som si chcela pisat z matkou zo slovenska ktora ma dieta s DS caroline lubime a berieme ju ako normalnu love is number one s pozdravom luda
Mam dcerku Vanessku s DS,bude mat 5 rokov,ma za sebou operaciu srdca.Narodila sa mi vo Viedni,doktori mi oznamili,za jej musia hned srdce operovat.pred ocami sa mi zrazu zatmelo.nedalo sa mi dychat,ako keby mi niekto sadel na hrudi.Vanessku pripravovali na operaciu 3 tyzdne v nemocnici “AKH” vo Viedni,doktori stale hovorili o “DS,ale ja som myslela,ze ta vada na srdiecku sa vola “DS.Po 3 tyzdnoch sme sa vratili domov a nas sused sa pozera na nasu Vanessku a vravi mi,tvoja dcera je Mongolid.Na druhy den som utekala do nemocnice a doktori mi povedali,ze oni si mysleli ze ja vie co to je “DS”?Ja som to naozaj nevedela,moj druh Vanesskin otec je Rakusan a on to tiez nevedel.Strasne som plakala,nechcelo sa mi zit.Vanesska chodi do skolky,rozprava velmi dobre po Slovensky a Nemecky.Som nanu velmi HRDA a vdacna za to,ze sa prave mne narodilo take SLNIECKO.Nevidim ziadni rozdiel medzi nou a inymi detmi.Pozdravujem vsetkych rodicov a deti s “DS”.
PS: Mamicky a oteckovia deti s “DS”,neboj te sa aj vy raz budete hrdy na Vase
Slniecka,budte len trpezlivy!!!
Livia Naderi.B.
Aj ja mám 6ročnú dcéru s DS a ľúbim ju tak ako ľúbia svoje mami svoje deti len s tým rozdielom že som si k nej prvé dni nevedela nájsť cestu ale keď sme už boli doma zmenilo sa to a neviem si bez nej predstaviť život.
Môj synovec(1,5r.) má DS. Keď som sa to po jeho narodení dozvedela, myslela som si že sa zbláznim, preplakala som niekoľko hodín. Až potom som pochopila že plač nepomôže, že jeho rodičia budú potrebovať moju a manželovu pomoc a podporu. Nedávno úspešne zvládol operáciu srdiečka a celá rodina ho zbožňuje-už len preto že je taký iný ako ostatné deti. Naučil nás pozerať sa na svet inak a viac si vážiť život.
Ja len k tomu co napisala dadula. Vsetci rodicia – zeny si myslia, ze by nevedeli vychovavat postihnute dietatko. Ja ked som bola tehotna, uz ani neviem pri akej prilezitosti som povedala, ze by som nedokazala vychovavat postihnute dietatko, ci uz DS alebo ine postihnutie.Ale ked sa take dietatko narodi prave vam, tak neviem odkial zoberiete tu silu a potom by ste uz nedokazali povedat ze by ste nevedeli postihnute dietatko vychovavat.Proste je to vase dietatko a urobite vsetko na svete aby sa malo co najlepsie.pozdravujem Dadku a celu rodinku.
Aj ja mam sestru (23 rocnu) s DS. Viem co to je (aj ked nepriamo) vychovat dietatko s DS. Vsetky obetave maminy su pre mna Number one! Ja by som to nedokazala/nezvladla, preto vsetkych rodicov deti s DS nesmierne obdivujem, je za tym strasne vela… Mam uz skoro 2rocnu dcerku, ktora si s mojou sestrou velmi rozumie. Asi citi, ze je ina ako ostatni dospeli a vnima jej cistu detsku dusu.. Katka B. drzte sa! mile, ze som si ta tu kusok precitala
papa
Pani Majku Sustrovu – zakladatelku spolocnosti DS – aj jej syna Jurka poznam od malicka. Je fakt, ze nic lepsie,ako jeho integraciu medzi nas, zdrave obycajne deti,nemohli urobit . Pamatam si, nikto z nas ho nevnimal ako niekoho “ineho”. Bol jednym z partie detim ktore chodili spolu s rodicmi kazdy vikend lyzovat. Rozdiel si hadam uvedomili iba dospeli, ktorym mohla byt rodina Susterovcov prikladom. Som presvedcena, ze z Juraja je dnes – v ramci jeho moznosti -najlepsie vybaveny chalan.Vsetkym rodinam s detickami s DS drzim palec
Pani Majku Sustrovu – zakladatelku spolocnosti DS – aj jej syna Jurka poznam od malicka. Je fakt, ze nic lepsie,ako jeho integraciu medzi nas, zdrave obycajne deti,nemohli urobit . Pamatam si, nikto z nas ho nevnimal ako niekoho “ineho”. Bol jednym z partie detim ktore chodili spolu s rodicmi kazdy vikend lyzovat. Rozdiel si hadam uvedomili iba dospeli, ktorym mohla byt rodina Susterovcov prikladom. Som presvedcena, ze z Juraja je dnes – v ramci jeho moznosti -najlepsie vybaveny chalan.Vsetkym rodinam s detickami s DS drzim palec
Pre mna boli prvé dni veľmi ťazke. Prve dni po porode som si myslela, ze sa mi mi cely svet zrutil. Nevnimala som nic iba to, ze moj syn ma DS.Mala som a aj mam velke stastie, ze mám pri sebe skvelého manžela a super rodinku, keby nebolo ich neviem akoby som to zvládla.Teraz ma nas syncek 1,5 r. a ja som velmi stastná, ze ho máme a ze jekonecne zdravy /mal srdcovú vadu a operáciu v 6 m./. Nevimenila by som ho za ziadne zdrave dietatko. Je pravda ze to neni vzdy ruzové a ze musíme mat viac trpezlivosti ako pri zdravom dietatku, ale myslim si, že sa to dá všetko zvládnuť.Chcela by som len odkázať rodičom ktorým sa narodilo dietatko s DS, nech sú od zaciatku prústupní k vsetkým informáciam, ktoré im dávaju lekári,znami a pod. Ja som moc nebola a teraz viem ze zbytocne som odmietala vsetky informácie a trápila som sa.Je toho vela co by som mohla napisat, ale dam priestor aj inym rodicom.
Pre mňa neboli ťažké prvé dni. Ťažké je to doteraz, keď sa stretnem s negatívnym apatickým svetom, ktorý sa hrá na demokraciu. Keď sa syn pred 3,5rokom narodil, vedela som ešte v tehotenstve, že čosi “nehrá”, len dr si myslel, že preháňam. Po pôrode a ozname som si to hodiny odplakala, ale zároveň sa zrodilo: “budem ťa chrániť, nech môžeš žiť svoj život ako budeš potrebovať ty, si dar, anjelik. A tým aj ostal. Len občas je čertík s tvárou anjela
.
Mám šťastie na úžasných blízkych ľudí okolo seba a ďakujem im, že sú. Možno aj pre nich tu je on. Takže to vyváži všetko ostatné.
A chcem len ešte povedať, že DS nie je ochorenie (slovo zo začiatku článku)- je to stav nemenný. Iný kvet ako ostatné 🙂 Nedá sa liečiť, ani zmeniť.
http://www.downovsyndrom.sk – na tejto stranke je aj diskusia
Pripajam sa k Zuzkinej reakcii . Janka je fakt nadherne dievcatko a vidiet, ze ma milujucich rodicov, ktorych jej mozu zavidiet mnohe “zdrave” deti. Vela stastia !!!
Tak som si klikla na odkaz a keďže priamo na stránke som nenašla možnosť pridať príspevok, píšem to sem: malá Janka, o ktorej sa tam tiež píše, je veľmi, naozaj veľmi krásne dievčatko! Má krásnu tváričku a v sebe veľa šarmu!